Política

NOVA POLÍTICA

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Sob a tutela de Damares, Governo Federal cria comitê para tratar de doenças raras

Objetivo é melhorar a qualidade de vida das pessoas com essas doenças

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A ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, empossou, nesta quinta-feira (25) o Comitê Interministerial de Doenças Raras. Criado em dezembro de 2020, o colegiado será coordenado pela pasta e contará com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre essas doenças, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

“Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, disse Damares Alves.

Para primeira-dama da República, Michelle Bolsonaro, a campanha vai facilitar e engajar uma rede de voluntariado em prol das famílias e dos pacientes. “Nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”, afirmou Michelle.

Doenças Raras

O último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.

De acordo com Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.

Entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. 

Atualmente, o SUS adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Política

Moraes diz que Justiça está acostumada a combater 'mercantilistas estrangeiros' e 'políticos extremi

Fala ocorre em meio à união entre Bolsonaro e o bilionário Elon Musk nas críticas ao ministro

19/04/2024 19h00

Ministro Alexandre de Moraes Arquivo/

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O ministro Alexandre de Moraes, presidente do TSE (Tribunal Superior Eleitoral), afirmou nesta sexta-feira (19) que a Justiça Eleitoral está "acostumada a combater mercantilistas estrangeiros" e "políticos extremistas".

A fala é uma indireta a união entre o ex-presidente Jair Bolsonaro (PL) e o bilionário Elon Musk, dono do X (ex-Twitter), nas críticas às decisões de Moraes sobre a retirada de conteúdos das redes sociais durante a campanha eleitoral de 2022.

"A Justiça Eleitoral brasileira está acostumada a combater mercantilistas estrangeiros que tratam o Brasil como colônia. A Justiça Eleitoral brasileira e o Poder Judiciário brasileiro estão acostumados a combater políticos extremistas e antidemocráticos que preferem se subjugar a interesses internacionais do que defender o desenvolvimento no Brasil" afirmou o ministro na cerimônia de assinatura dos planos de trabalho para a construção do Museu da Democracia da Justiça Eleitoral, no centro do Rio de Janeiro.

Na presença do governador Cláudio Castro (PL), aliado de Bolsonaro, Moraes afirmou que a Justiça Eleitoral "continuará defendendo a vontade do eleitor contra a manipulação do poder econômico das redes sociais, algumas delas que só pretendem o lucro e a exploração sem qualquer responsabilidade".

"Essa antiquíssima mentalidade mercantilista que une o abuso do poder econômico com o autoritarismo extremista de novos políticos volta a atacar a soberania do Brasil. Volta a atacar a Justiça Eleitoral com a união de irresponsáveis mercantilistas ligados às redes sociais com políticos brasileiros extremistas", disse o magistrado.

Governo

Lula quer procurar Lira, Pacheco e outros ministros do STF para diminuir tensão entre Poderes

Lula e os ministros do Supremo fizeram na segunda uma análise da conjuntura política atual e diagnosticaram que há muitos focos de tensão entre os Poderes é preciso diminui-los

19/04/2024 17h00

O petista se reuniu na última segunda-feira (15) com uma ala do Supremo. Agência Brasil

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O presidente Lula (PT) pretende buscar Arthur Lira (PP-AL) e Rodrigo Pacheco (PSD-MG), que comandam a Câmara e o Senado, respectivamente, além de outros ministros do STF (Supremo Tribunal Federal), em um esforço para diminuir as tensões entre os Poderes.

Nesta sexta-feira (19), Lula já trata da sua articulação política em um almoço no Palácio do Planalto. Participam os ministros Alexandre Padilha (Relações Institucionais), Rui Costa (Casa Civil) e Paulo Pimenta (Secom), além de líderes do governo no Congresso Nacional.

Também estão presentes os líderes do governo na Câmara, José Guimarães (PT-CE); no Senado, Jaques Wagner (PT-BA); e no Congresso, senador Randolfe Rodrigues (sem partido-AP). A reunião acontece logo após a participação da cerimônia do Dia do Exército, no quartel-general da força. O almoço teve início por volta das 12h30.

O petista se reuniu na última segunda-feira (15) com uma ala do Supremo, formada pelos ministros Gilmar Mendes, Flávio Dino, Alexandre de Moraes e Cristiano Zanin. O encontro ocorreu na casa de Gilmar. Estavam também no jantar os ministros Ricardo Lewandowski (Justiça) e Jorge Messias (Advocacia-Geral da União).

Na ocasião, Lula disse que pretendia buscar outros magistrados para conversas. O próprio presidente do STF, Luís Roberto Barroso, por exemplo, ficou de fora do encontro do início da semana. Na mesma linha, o presidente quer conversar com Lira e Pacheco.

Lula e os ministros do Supremo fizeram na segunda uma análise da conjuntura política atual e diagnosticaram que há muitos focos de tensão entre os Poderes é preciso diminui-los.

Embora não conste em sua agenda, há a possibilidade de Lula se reunir com Padilha e líderes aliados nesta sexta. Um dos objetivos do encontro seria para articular algumas dessas movimentações.

De um lado, o Senado e a Câmara têm demonstrado irritação com decisões da corte, sobretudo do ministro Alexandre de Moraes. Como consequência, ameaçam dar seguimento a projetos que miram o STF. O Senado já aprovou no ano passado uma PEC (proposta de emenda à Constituição) que restringe decisões monocráticas.

Na Câmara, deputados querem abrir um grupo de trabalho para tratar das prerrogativas parlamentares, para avaliar eventuais exageros do Supremo. Também sugerem que podem abrir uma CPI para mirar o STF e TSE (Tribunal Superior Eleitoral).

Atualmente, há oito delas que aguardam a formalização, entre elas uma que pretende investigar "a violação de direitos e garantias fundamentais, a prática de condutas arbitrárias sem observância do processo legal, inclusive a adoção de censura e atos de abuso de autoridade por membros do STF e do TSE [Tribunal Superior Eleitoral]".

Lira indicou esta semana aos líderes que deverá instalar CPIs, mas reservadamente deputados acham difícil a ofensiva prosperar.

Em outra frente, parlamentares, incluindo Lira, estão incomodados com a articulação política do governo. O presidente da Câmara chegou a dizer que o ministro Alexandre Padilha (Secretaria de Relações Institucionais) é seu "desafeto pessoal" e o chamou de incompetente.

Lula reagiu dizendo que só por "teimosia" não tiraria Padilha do cargo. O presidente, porém, tem pregado um apaziguamento das tensões. O receio do presidente é que o clima acabe por afetar o andamento de projetos prioritários para o governo no Congresso, além de a tensão avançar para uma crise entre Parlamento e Supremo.
 

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