Em 2005, a mãe da empresária Paula Menezes, 31 anos, foi diagnosticada com hipertensão pulmonar. A doença começou a apresentar sintomas bem antes disso – Maria Cristina Ribeiro, então com 54 anos, já vinha sofrendo de falta de ar, cansaço e fadiga há algum tempo. Os médicos chegaram a cogitar asma, enfisema e até algum tipo de transtorno psicológico. Dois anos após o diagnóstico, ela faleceu em decorrência do agravamento do quadro, aos 56 anos.
“A gente não conhecia nada sobre a doença. Tínhamos dificuldade em encontrar outros pacientes, receber tratamento e mesmo para dialogar com o governo e pedir ajuda. Naquela época, era mais difícil ter esse tipo de informação”, lembrou. Hoje, Paula preside a Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar. A instituição oferece, entre outras coisas, assistência jurídica e grupos de apoio para quem tem que lidar com a doença.
A empresária também integra o Team Phenomenal Hope Brasil, formado por atletas voluntários que participam de diversas corridas em todo o país com o objetivo de promover informações sobre a hipertensão pulmonar. Na agenda, o próximo desafio é o Night Run 2016, que acontece hoje (7) no centro de Brasília. A ideia é arrecadar fundos e também assinaturas para uma petição que possibilite a ampliação do protocolo clínico para a doença no país.
“O protocolo clínico, por si só, foi um avanço. Mas ele não contempla, por exemplo, todas as terapias disponíveis. Atualmente, o protocolo contempla apenas três das 14 terapias disponíveis e só permite o uso de um tipo de medicamento. Não permite a terapia combinada, que é uma linha científica adotada no mundo todo”, contou Paula. “Até outubro, a gente vai percorrer outras provas, pequenas em quilometragem, mas com grande público, para divulgar o projeto”.
Em entrevista, a coordenadora do ambulatório de Hipertensão Pulmonar do Hospital Universitário de Brasília, Veronica Amado, explicou que a hipertensão pulmonar é uma doença rara, mas que pode se manifestar em qualquer pessoa. Nesses pacientes, os vasos começam a se modificar, as paredes se tornam mais grossas e, consequentemente, o interior das artérias vai se estreitando.
“Pense numa pessoa tomando um milk shake com um canudo grosso e, depois, com um canudo bem fino. Ela terá que fazer muito mais força no segundo caso porque a resistência aumenta bastante”.
O principal sintoma da doença é a falta de ar – primeiramente, em meio a esforços mais intensos e, em seguida, em atividades mais rotineiras. O quadro, segundo Veronica, evolui de tal forma que o paciente começa a perceber falta de ar mesmo em momentos de repouso. Tontura e desmaios também são comuns nesses casos. “Até chegar ao diagnóstico e saber tratar, o processo não é fácil. Não é uma doença amplamente conhecida, mesmo no meio médico”.
A orientação é procurar um profissional de saúde a partir do momento em que se percebe uma falta de ar atípica e iniciar a investigação. “Pode ser um clínico geral mesmo. Se for necessário, ele vai encaminhar para um especialista”. A estimativa é que, atualmente, 15 pessoas em cada grupo de um milhão de habitantes sofram de hipertensão pulmonar em todo o mundo.
