João Pedro Silva, de dois anos, segue internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, na região Metropolitana de Curitiba (RMC), nesta quarta-feira (10). Ele foi transferido depois que seu estado de saúde piorou na madrugada de terça-feira (9).
O menino sofre de Síndrome de Berdon, uma doença rara que afeta os órgãos do aparelho digestivo. Para sobreviver, ele precisa de um intestino e de um fígado novos. A cirurgia é complicada, custa cerca de R$ 10 milhões, não há registro de casos bem sucedidos no Brasil.
A família luta na Justiça para que o Governo Federal banque o transplante multiviceral de órgão em Miami, nos Estados Unidos.
Antes de ir para UTI, João Pedro estava internado na enfermaria do mesmo hospital desde fevereiro deste ano.
No entanto, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da cidade natal, Londrina, no norte, e de Curitiba. A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital.
"O corpo dele está muito, muito fraco. As veias, por exemplo, já secaram todas, o que dificulta a alimentação, que é toda feita por Nutrição Parenteral Total [NPT]", conta a mãe, Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos. Ainda de acordo com ela, essa é apenas uma das várias consequências da doença que fizeram o menino piorar.
Quem sofre de Síndrome de Berdon também apresenta retenção urinária, têm a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstução intestinal, além de outros problemas.
Segundo Avelita, o filho apresenta todos os sintomas da doença, que não tem cura. "Além de tudo, ele está muito triste. Quer comer, beber e não consegue. Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso", relata.
Ainda de acordo com a mãe, a equipe médica até liberou, por um tempo, água de côco. No entanto, o líquido fez mal e foi cortado novamente.
Avelita afirma que está difícil manter o filho vivo, mas garante que não perde a esperança. "Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo. Tenho fé que tudo vai dar certo", afirma ela, que deixou Londrina, os outros dois filhos e o trabalho para cuidar do caçula no hospital.
Briga na justiça
No último despacho, que data do dia 26 de julho, a juíza Soraia Tullio determinou que a criança seja encaminhada para especialistas em São Paulo se tiver condições de viajar.
Além de tudo, ele está muito triste. Quer comer e beber, mas não consegue"
Avelita Barbosa da Silva, mãe de João
O despacho determina ainda que o menino seja levado para operar no exterior caso não seja possível realizar a cirurgia na capital paulista. Mais uma vez, a viagem só é possível se João apresentar um estado de saúde considerável.
Para tanto, o governo, conforme a decisão judicial, deve falar com os médicos responsáveis pelo menino em Campo Largo; deve, ainda, contratar peritos que atestem a possibilidade de ele viajar ou não; se a perícia for positiva, a União deve também arcar com as despesas de João e de seus acompanhantes e encaminhá-lo o quanto antes para São Paulo.
A Advocacia Geral da União (AGU) tinha 15 dias para informar os procedimentos adotados até então para o cumprimento da decisão judicial. O prazo terminaria na quinta-feira (11).
No entanto, devido à gravidade da situação de João Pedro, decidiu, na terça-feira (9), que a AGU informe, urgentemente, todas as providências já tomadas.
Em resposta, a AGU informou que "a decisão proferida já foi comunicada ao Ministério da Saúde, para que sejam prestadas todas as informações requeridas, com a maior brevidade possível".
Serviço
Avelita lançou a campanha "Ajude o João Pedro a viver" na internet. A intenção é arrecadar dinheiro para quando ela for acompanhar o filho na cirurgia, já que as despesas de acompanhantes não são cobertas pela União.
