O movimento “STF, minha vida não tem preço”, organiza neste final de semana, das 9h às 11h, na Praça Ari Coelho, em Campo Grande, manifesto a fim de sensibilizar a sociedade e gestores sobre a importância do julgamento que tramita no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar diretamente o tratamento de milhões de brasileiros, que dependem do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde.
No intuito de defender o fornecimento público de medicamentos, 21 cidades do Brasil aderiram ao movimento. De acordo com Heindnea da Silva, diretora social da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística (ASMFC), a votação preocupa milhares de pessoas que não podem interromper o tratamento, caso a indefinição do STF seja repercutida em outras instâncias.
“Uma caixa do remédio utilizado no tratamento da doença custa R$ 30 mil e dura um mês. Por terem custos elevados precisamos impedir que o fornecimento dos medicamentos seja vetado”, defende a diretora da instituição.
“O “STF, Minha Vida Não Tem Preço” é formado por dezenas de associações e grupos de pacientes de todo o Brasil que representam mais de 50 patologias, entre doenças graves e raras. Desde setembro trabalha para sensibilizar a sociedade sobre a importância da manutenção do fornecimento de tratamentos de alto custo e não registrados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pelo Estado.
Além disso, o grupo recolhe assinaturas em abaixo assinado virtual que já conta com mais de 380 mil apoiadores. O manifesto está disponível em: www.change.org/minhavidanaotempreco.
A DOENÇA
A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética, ainda sem cura, mas que se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites.
Na maioria das vezes é diagnosticada já na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na fase adulta. O gene “defeituoso” é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença), e é responsável pela alteração do transporte de íons através das membranas das células.
Chamado de regulador de condutância transmembranar de fibrose cística, o gene intervém na produção de suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.
A Fibrose Cística pode ser identificada através do teste do pezinho e seu diagnóstico pode ser confirmado através do teste do suor ou ainda através de exames genéticos.
