Doença rara e sem cura, a fibrose cística também conhecida como a doença do beijo salgado, atinge no Brasil 1 a cada 10 mil bebês. Esta segunda-feira (5) é marcada pelo Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença.
Em Campo Grande o Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnóstico da Apae (IPED/APAE) é responsável pelo ambulatório especializado da fibrose cística, que atualmente atende 52 paciente com a doença. Na unidade são realizados os diagnósticos por meio da triagem neonatal (este do pezinho), que identifica as crianças com probabilidade de apresentar a enfermidade no decorrer da vida.
Uma das características da doença é causar o acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo. Entre os principais sintomas estão tosse, diarréia com gordura, falta de ar, perda de peso e pneumonia.
Segundo a Doutora Lilian Andries, pneumologista da IPED/APAE, a realização do teste do pezinho neonatal, é importante para diagnosticar possíveis doenças nos recém0nascidos.
"Deve ser feita a coleta de sangue, entre o terceiro e o quinto dia de vida. Se o diagnostico for confirmado, através dos exames, o atendimento é iniciado no nosso ambulatório pediátrico", explica a doutora.
Apesar da identificação da doença na infância, é necessária a confirmação através do diagnóstico pelo teste do suor, que é oferecido gratuitamente nos dois primeiros anos de vida do bebê pelo Instituto.
Doutora Lilian Andries também alerta sobre as complicações da doença se o diagnostico for feito de forma tardia.
"O paciente pode ter graves alterações respiratórias, afetando o pulmão, comprometimentos do coração, perda de peso levando a desnutrição, diarreia e diabetes."
Tratamento da fibrose cística
De maneira geral, as principais etapas que envolvem o tratamento para a doença são: fisioterapia respiratória, prática de atividades físicas, dieta hipercalórica e hiperprotéica, inalação com mucolíticos e uso de medicamentos.
A adesão ao tratamento da pessoa diagnosticada é fundamental porque os procedimentos são diferentes para cada caso específico, e não necessariamente farão parte da rotina de todas as pessoas com a patologia.
Serviço
O ambulatório Especializado da Fibrose Cística, do Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnóstico da APAE, fica na Rua Estevão Capriata, nº 285, bairro Vila Progresso. O IPED/APAE realiza o tratamento para crianças e adultos.
O atendimento da pediatria para crianças com até 13 anos ,acontece todas as quartas-feiras pela manhã. Os pacientes adultos com fibrosa cística são atendidos na segunda-feira atarde.
É possível marcar os testes do pezinho e do suor ligando para o número: (67) 4042-2250. Para realizar o teste, o paciente precisa ter previamente uma recomendação médica que encaminhe a necessidade do exame.
