Cansaço progressivo na execução de tarefas corriqueiras, fraqueza, dor no peito, tosse persistente, inchaço nas pernas, tontura e desmaio. São estes os principais sintomas da hipertensão pulmonar, doença grave caracterizada pela elevação da pressão sanguínea nas artérias que transportam o sangue do coração para os pulmões, provocada por bloqueio ou destruição dos vasos.
Para vencer esse aumento de pressão, o coração tem de bombear com mais força o sangue para ser oxigenado nos pulmões. Com isso, vai se dilatando até levar à falência cardíaca e à morte.
Até a década de 1990, o paciente tinha sobrevida média de três anos após o diagnóstico. A única alternativa era o transplante pulmonar para ambos os pulmões ou combinado com o coração.
Felizmente, hoje em dia, já existe tratamento e possibilidade de cura. Contudo, muitos pacientes demoram tempo demais para receber o diagnóstico correto e, quando descobrem, o tratamento já não pode trazer os efeitos esperados.
Para demonstrar a necessidade de maior conscientização sobre a doença, a Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), em parceria com o laboratório farmacêutico Bayer, realizou uma pesquisa nacional com o objetivo de descobrir quão bem a população conhece a hipertensão pulmonar.
A pesquisa ouviu 2.100 pessoas, em sete estados brasileiros, e foi apresentada em uma coletiva de imprensa, na terça-feira, em São Paulo. Os resultados devem ajudar a jogar luz sobre histórias como a da secretária-executiva Mariana, que convive com a doença há dois anos.
DEPOIMENTO
Mariana Oliveira, 30 anos, de São Paulo, sabe bem das dificuldades causadas pela hipertensão pulmonar.
Há cerca de dois anos, ela sofreu dois casos de embolia pulmonar. “Eu tinha feito uma bateria de exames um pouco antes e estava tudo bem. Não havia nada que indicasse que aquilo iria acontecer”, recorda.
Após seis meses de tratamento, a embolia evoluiu para uma hipertensão pulmonar. O diagnóstico mudou a vida da paulistana.
“Hoje, eu mal saio de casa. Se me chamam para ir a algum lugar que tenha dois lances de escada, eu já recuso”, lamenta. “Tenho dificuldade até para pentear os cabelos e para me abaixar. Só quem passa por isso sabe como é difícil”.
As crises de cansaço e falta de ar impedem que Mariana tenha uma rotina normal. Ela teve de pedir demissão do último emprego, por não conseguir chegar ao local de trabalho. “Tinha escadas, não tinha elevador. Quando eu chegava lá em cima, já estava exausta, sem condições de trabalhar”.
Até mesmo durante a conversa com o Correio B, Mariana demonstrou cansaço, precisou parar para ingerir água e tomar fôlego.
O preconceito das pessoas também é um problema. A paulistana usa adesivo de pessoa com deficiência em seu carro. Quando estaciona e desce do veículo, recebe olhares de desconfiança e desaprovação.
“Como é uma dificuldade que as pessoas não enxergam, elas não acreditam. Eu preciso ficar me explicando e muita gente não leva a sério”.
Infelizmente, Mariana não está apta para a cirurgia que poderia curar a doença. Ela toma medicamentos todos os dias, mas ainda aguarda por drogas que sejam mais efetivas e que lhe devolvam, pelo menos, parte da qualidade de vida.
DIAGNÓSTICO
Quando não tratada, a hipertensão pulmonar pode ser fatal. Um dos principais problemas é a demora para se chegar ao diagnóstico correto.
De acordo com o médico Caio Júlio Cesar dos Santos Fernandes, do grupo de Circulação Pulmonar do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, pesquisas indicam que os pacientes levam em média 14 meses para receber o diagnóstico.
“É uma demora muito relevante para uma doença que, com o passar do tempo, desgasta a capacidade respiratória do paciente”, destaca.
Paula Menezes, presidente da Abraf, reitera que nem a classe médica está totalmente preparada para detectar a doença.
Há dez anos, ela criou a associação, após o falecimento de sua mãe, diagnosticada com hipertensão pulmonar.
Até descobrir a doença, Paula e sua mãe passaram por diversos médicos e receberam diagnósticos equivocados. Um deles chegou a dizer que o problema era psicológico e que a solução era encontrar um psiquiatra.
A demora fez com que a saúde da mãe de Paula se deteriorasse. Quando a doença foi descoberta, já era tarde demais.
“A gente nem sequer percebia que ela estava morrendo, por ignorância”, diz Paula. “Eu me culpo, mas isso não pode mais acontecer”, defende.
PESQUISA
A pesquisa da Abraf revelou que 76% dos brasileiros desconhecem a hipertensão pulmonar. Apesar dos resultados, ela desconfia que o número é ainda maior, pois muita gente faz confusão na hora de responder. “Muitos entrevistados prontamente dizem ‘sim’ porque associam com a hipertensão arterial”, explica.
A luta de Paula é para que a doença seja mais divulgada, a fim de evitar erros e demora do diagnóstico.
Além disso, ela faz campanha para que os pacientes tenham acesso, por meio do Estado, aos medicamentos e também ao oxigênio necessário. “Muitos estão definhando dentro de casa, sem condições de sair para nada. Sem condições de tomar banho sozinho. A gente precisa de qualidade de vida e dignidade para essas pessoas”, conclui.
Para mais informações e orientações, o site da Abraf é www.respirareviver.org.br.
