Apesar das novas descobertas, a microcefalia é velha conhecida e veio em dose dupla na vida da dona de casa Simone Tavares Rosa, 40 anos. A escuridão registrada nos primeiros anos de idade da filha Patrícia Tavares da Rosa Peres, 20 anos, se tornaram beabá para a chegada da segunda filha especial, Adriana Ravares da Rosa, 14 anos. Com o passar dos anos o afeto, tornou a que poderia ser dificuldade em orgulho por meio do esporte. Confira o depoimento de Simone, a mãe de duas filhas com microcefalia.
A gravidez da Patrícia, há 20 anos, foi normal. Fiz o pré-natal normal. Estava lá esperando a minha primeira filha, com o enxovalzinho todo cor de rosa e daí ela nasceu prematura. Nasceu de sete meses, mas o Apgar dela foi nove. O Apgar é uma nota que o bebê recebe quando nasce. Então ela nasceu saudável. Apesar de ter nascido prematura, não ficou em incubadora. Ela foi embora para a casa comigo depois de dois dias. Ninguém me falou nada que ela tinha alguma coisa. Até porque, era um bebê prematuro, então era uma bebê pequenininha, toda miudinha.
Quando ela fez um mês a gente foi fazer uma consulta de rotina. Aí que foi medido o perímetro encefálico dela e foi diagnósticado a microcefalia. Na época, eu nem sabia o que era e ainda brinquei com a médica perguntado se tinha remédio no posto para isso, porque eu não sabia o que era. Podia ser uma virose. Então, ela explicou: “É um pouquinho mais complicado. A microcefalia é um problema neurológico. A sua filha vai ter que fazer tomografia e tal”.
Até me assustou, porque ela foi bem dura comigo. Falou: “sua filha dificilmente vai andar, dificilmente vai falar. Sua filha vai ser uma criança retardada”. Foi exatamente isto que ela me disse. Mas acho que foi até bom. Porque me deu aquele choque e eu já corri atrás. Fui atrás de neuropediatra. Fui atrás de instituição e já comecei a estimulá-la. A microcefalia não é uma doença, ela é uma condição. Ela não tem cura. Não tem um remédio que você dá para a criança e o cérebro vai crescer de repente. Não existe isso. Então o que você vai precisar fazer? Vai estimular esse cérebro para ele suprir a capacidade dele do tamanho que ele está. Então, foi o que eu fiz. Vai fazer ecoterapia, vai fazer natação, vai fazer fisioterapia, vai fazer terapia ocupacional. Eu abri mão da minha vida para viver a vida delas. Parei de trabalhar, de estudar, parei de fazer tudo para poder cuidar delas.
ADRIANA
A Patrícia foi direto para a Pestalozzi, na época. Não coloquei ela em ensino regular. Eu era completamente contra a inclusão até. Achava que minha filha não podia ser cobaia do sistema. Essa era a minha frase. Mas o tempo foi passando e a Adriana nasceu. Eu vi que a Patrícia não era aquele bicho de sete cabeças que a gente imaginava.
Quando eu recebi o diagnóstico da Adriana, foi na gestação. Já pedi que queria saber como estava esse bebê. Daí, com cinco para seis meses eu já sabia que o perímetro encefálico dela estava baixo. É lógico que a gente chora, a gente se decepciona, se pergunta: “Por que comigo de novo?”. Mas quando ela nasceu, já tinha passado aquele luto. Eu já estava preparada para receber ela e eu já sabia que não era uma sentença de morte, que, assim como a irmã, ela teria todos os direitos dela reservados. Só que a Adriana eu já coloquei na creche. Eu estava mais calejada. Então, com oito meses ela foi para a creche. Duas vezes na semana ia para fisioterapia e o resto ficava na creche. Hoje, ela é muito mais independente.
LUZ
No começo a gente não tinha tanto acesso a internet. Nem telefone celular eu tinha na época. Então era uma escuridão. Todo dia eu olhava para a Patrícia e me perguntava: “como vai ser amanhã? Como é uma pessoa adulta com microcefalia? Ela vai andar? Ela vai falar? Com vai ser? Eu não conheço ninguém assim”. Porque deficiente para mim era quem estava em uma cadeira de rodas ou tinha Síndrome de Down. Nos primeiro anos da Patrícia a minha informação sobre microcefalia era um escuridão total.
*O relato completo está na edição de hoje do Correio do Estado.
