Hoje, em todo o planeta, existem cerca de 700 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, e 80% vivem em países em desenvolvimento, segundo a ONU. No Brasil, conforme o último censo, existem 45,6 milhões de deficientes de diversos tipos e causas; desse total, cerca de 4,5 milhões são deficientes mentais. Nesse bloco de deficientes mentais, de origem várias, estão os portadores de síndromes genéticas. São os que nascem com deficiência mental e motora, por carregarem no seu quadro cromossômico algum tipo de anomalia.
Atualmente, a ciência conhece e identifica 2.000 tipos de síndromes genéticas e batalha para identificar outras 2.000. A síndrome genética de maior incidência é a de Down, com cerca de 90% dos casos. No Brasil, estima-se uma população em torno de 300 mil, com síndrome de Down. Há muitos anos, um casal que tivesse um bebê Down, por absoluta falta de informações sobre o quanto de avanço esses brasileiros poderiam apresentar, recebiam um duro golpe. Muita coisa mudou, contudo, nos últimos 30 anos, a partir do banimento de expressões erradas na mídia e mesmo em clínicas e maternidades, como “mongoloide” ou “mongolismo”. Nos Estados Unidos, essas expressões são proibidas por lei, em 90% dos estados.
Há cerca de 30 anos, a expressão “estimulação (ou intervenção) precoce” era introduzida no País: de lá para cá, avançou e norteia milhares de profissionais de fonoterapia, fisioterapia e terapia ocupacional. Significa agir, o mais rápido possível, com um bebê Down. Nem a trissomia do 21, nem seus rostos um tanto similares impedirão pessoas com síndrome de Down de avançar. São educáveis, sociáveis, estão em todos os cantos e atividades, alguns conseguem uma educação maior, outros se casam (casamentos assistidos) e até aparecem em novelas e filmes. Há muitos anos, pessoas com síndrome de Down eram escondidas até por suas próprias famílias. Na área da educação, ainda temos problemas: podem frequentar classes normais (é a inclusão, o que não significa, obrigatoriamente, rendimento normal) ou escolas especializadas, o que muitos são contra. Na área de clínicas de estimulação ou intervenção precoce, há um vazio: só existem as pagas. Não há uma única clínica pública no País.
Agora, mais uma vez, fala-se em reforma da Previdência e novamente ninguém se lembra dos deficientes mentais com uma anomalia genética, ou seja, os que já nascem comprometidos, sem direito à escolha. No caso de pessoas com síndrome de Down, a incidência continua sendo de um bebê a cada 550 nascimentos, independentemente do saldo bancário, nível de instrução, cor, religião ou qualquer outra característica. Num país que tem 12 milhões de lares de subnutridos (expressão usada pelos órgãos públicos para esconder famintos), 9 milhões de desempregados e onde sem-teto se espalham pelas ruas, ninguém pode imaginar que não existam pessoas com Down entre eles.
Aí, a crueldade que se arrasta há décadas: para ter direito a um salário-mínimo, cada pessoa com síndrome de Down deve ter pais sem registro profissional na carteira, sem trabalho, com atestado de pobreza. Se alguém ganhar algum centavo em casa, nada de benefício. Essa postura, num país que enfrenta a maior crise política e econômica dos seus últimos tempos, preenche requisitos básicos de desumanidade. Não admitir isso equivale a virar as costas aos que não têm condições de reagir ou nada reivindicam. Só que anomalias genéticas acontecem a quaisquer casais de quaisquer famílias.
Na história do mundo, grandes governantes só se preocuparam para valer, com assuntos como esse, quando eles invadiram suas casas. O Progenese, maior centro de pesquisa genética na França, onde o médico Jerome Lejeune descobriu a etiologia da síndrome de Down – a trissomia do cromossomo 21 –, existe desde os tempos do general De Gaulle, porque ele teve uma filha Down. E as universidades americanas ganharam mais verbas e incentivos para investigar síndromes genéticas desde os tempos do governo de John F. Kennedy, que tinha uma sobrinha com síndrome de Down.
Detalhe: trechos desse artigo foram extraídos de outros, escrito há mais de 15 anos. De lá para cá, nada mudou. E a propósito: comemora-se hoje, 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down. Salve!
