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SUS ofertará exame genético para doenças raras; expectativa é de diagnóstico mais rápido

O exame pode custar até R$ 5 mil na rede privada e iniciativa permitirá que as famílias recebam o diagnóstico em até seis meses - antes, eram sete

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O Ministério da Saúde (MS) anunciou na quinta-feira, 26, que o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) passará a ser oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O exame é utilizado para confirmar doenças raras de origem genética e, na rede privada, pode custar até R$ 5 mil, segundo a pasta. Ainda de acordo com o MS, a iniciativa permitirá que as famílias recebam o diagnóstico em até seis meses - antes, eram sete anos de espera.

Segundo Maria Cecília Oliveira, Conselheira Nacional de Saúde e presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), o diagnóstico é o principal desafio das doenças raras no País.

"Muitas famílias levam anos até obter uma resposta. Isso se deve à escassez de especialistas, à dificuldade de acesso a exames de alta complexidade e às desigualdades regionais que ainda marcam o País", destaca.

Por conta disso, ela entende que a incorporação da tecnologia representa um avanço relevante. "Mas, além da tecnologia, é fundamental garantir estrutura, financiamento, fluxos organizados e acesso ao tratamento após o diagnóstico. O avanço é real, mas o desafio agora é fazer com que ele se concretize de forma equitativa em todo o Brasil."

Na mesma linha, Antoine Draher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), afirma que não basta incorporar o exame ao sistema de saúde. É preciso que ele esteja inserido em uma rede assistencial organizada, com critérios claros de indicação, regulação eficiente e fluxos bem definidos entre a atenção básica, os especialistas e os centros de referência.

Ele também defende o fortalecimento dos serviços de genética e das equipes multiprofissionais, além da garantia de aconselhamento genético antes e depois da realização do exame. Outro ponto importante é manter a possibilidade de reavaliar os casos ao longo do tempo.

O sequenciamento

O WES analisa as partes do DNA onde estão a maioria das alterações genéticas ligadas às doenças. Ele pode ser feito a partir de uma amostra de sangue ou de saliva.

O teste também ajuda a confirmar o diagnóstico de doenças que podem aparecer no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, além de outras alterações da hemoglobina, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

A realização do exame pelo SUS ocorrerá em dois laboratórios no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC) e uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), onde a instalação deve ser concluída até o fim de maio. Segundo o MS, os dois locais têm capacidade para atender 100% da demanda nacional pelo teste, o que corresponde a cerca de 20 mil diagnósticos por ano

A localização dos laboratórios no Rio de Janeiro não significa que os exames só possam ser realizados no Estado. O laboratório do INC, por exemplo, recebe amostras de 13 serviços habilitados distribuídos em 10 Estados: Rio de Janeiro, Goiás, Pará, Bahia, Distrito Federal, Pernambuco, Paraná, Ceará, São Paulo e Mato Grosso.

Em março e abril, outros 23 serviços devem ser habilitados, ampliando a cobertura para Espírito Santo, Paraíba, Piauí, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Rio Grande do Norte. A previsão da pasta é que, até o fim de 2026, os dois laboratórios garantam atendimento a todas as famílias elegíveis no Brasil.

Outras ações

Além de incorporar o exame, o Ministério anunciou um investimento de R$ 44 milhões para habilitar 11 novos serviços no SUS voltados à rede especializada em doenças raras. "Com a ampliação para 51 serviços especializados, vamos mais que dobrar a rede existente e consolidar a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças raras do mundo", cita Alexandre Padilha, ministro da Saúde, em comunicado à imprensa.

Na quarta-feira, 25, o MS também atualizou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Trombocitopenia Imune Primária (PTI), doença autoimune rara. A nova portaria inclui medicamentos como rituximabe e romiplostim para adultos, crianças e adolescentes em que a doença não melhora com o tratamento padrão ou que só conseguem se manter estáveis com o uso contínuo de corticosteroides.

A medida, segundo a pasta, permite mais individualidade nas abordagens e tem potencial de reduzir internações e procedimentos invasivos no SUS.

Aula inaugural

Jurista Luiz Rodrigues Wambier abre ano letivo na Escola Superior da Advocacia de MS

Encontro ocorreu na noite desta quinta-feira no Centro de Convenções Rubens Gil de Camilo

27/02/2026 18h15

Encontro ocorreu na noite desta quinta-feira no Auditório Rubens Gil de Camilo

Encontro ocorreu na noite desta quinta-feira no Auditório Rubens Gil de Camilo Foto: Flickr / OAB-MS

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A Escola Superior da Advocacia de Mato Grosso do Sul (ESA/MS) abriu oficialmente o ano letivo de 2026 na noite desta quinta-feira (26) com palestra do jurista Luiz Rodrigues Wambier.

O evento, realizado no Centro de Convenções Rubens Gil de Camilo, reuniu auditório lotado e registrou 2.144 inscrições, segundo a organização.

Reconhecido como um dos principais nomes do processo civil no país, Wambier falou sobre estratégia processual e atuação nos tribunais superiores, abordando desde a condução de ações em primeira instância até os recursos no STJ e no STF. Ele destacou a importância de conhecer os regimentos internos das cortes e de observar as regras formais para evitar nulidades.

“O advogado precisa dominar os procedimentos específicos de cada tribunal. Isso influencia diretamente na sustentação oral, na distribuição e no andamento dos processos”, afirmou.

Durante a abertura, o diretor-geral da ESA/MS, João Paulo Sales Delmondes, destacou a adesão da comunidade jurídica ao evento e a proposta da Escola de ampliar a oferta de cursos com foco em atualização técnica e uso de tecnologia. O diretor nacional da ESA, Gedeon Pitaluga, também participou da cerimônia e ressaltou a integração entre as seccionais.

O presidente da OAB/MS, Bitto Pereira, afirmou que a formação continuada é essencial para a advocacia e citou a trajetória acadêmica e profissional do palestrante como referência para os profissionais.

Em sua exposição, Wambier também defendeu maior objetividade na produção de peças processuais, diante do volume de ações em tramitação no país, e comentou o papel do amicus curiae na ampliação do debate jurídico.

Serviço - A mesa de abertura contou com integrantes da diretoria da OAB/MS, representantes da CAAMS, conselheiros e autoridades do meio jurídico e acadêmico. A palestra está disponível na íntegra no canal oficial da ESA/MS no YouTube.

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vício em bets

Funcionário que desviou R$ 660 mil de empresa para apostar em jogos on-line é preso

Auditoria interna da empresa do setor agroindustrial constatou que desvios fraudulentos aconteciam desde 2023

27/02/2026 18h00

Homem foi preso por furto qualificado mediante abuso de confiança e emprego de fraude

Homem foi preso por furto qualificado mediante abuso de confiança e emprego de fraude Foto: Divulgação / Polícia Civil

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Um homem de 27 anos, funcionário de uma indústria do setor agroindustrial, foi preso por suspeita de desviar mais de R$ 660 mil da empresa. A prisão ocorreu nessa quinta-feira (26), em Naviraí, após a constatação de uma nova transferência considerada fraudulenta, no valor de R$ 14.288,00.

Segundo a Polícia Civil, há indícios de que os crimes teriam sido motivados por problemas pessoais relacionados a jogos on-line.

Ainda de acordo com a Polícia Civil, a diretoria da empresa acionou a equipe após identificar movimentação financeira irregular no sistema interno.

Equipes da Seção de Investigações Gerais (SIG), da Primeira Delegacia de Polícia de Naviraí, se deslocaram até a sede da indústria, onde localizaram o suspeito e efetuaram a prisão.

As investigações apontam que o funcionário atuava no setor responsável pelos pagamentos a fornecedores e utilizava um mecanismo fraudulento para desviar os valores para si próprio.

No inquérito policial, foi apurado que ele realizava a antecipação de pagamentos a fornecedores e, antes do processamento bancário, substituía os dados bancários das empresas pelos de sua própria conta.

Posteriormente, na data correta de vencimento, efetuava o pagamento regular ao fornecedor, gerando duplicidade de pagamento e apropriando-se indevidamente de um dos valores.

Devido à suspeita de que havia alguma irregularidade, a empresa realizou auditoria interna, iniciada no dia 18 de fevereiro, onde identificou que o esquema estaria em funcionamento desde setembro de 2023.

Até o momento, foram contabilizados 61 episódios semelhantes, com prejuízo estimado em R$ 664.114,56. O valor, no entanto, pode ser maior, tendo em vista que a apuração segue em andamento.

O funcionário foi autuado por furto qualificado mediante abuso de confiança e emprego de fraude.

O caso segue sob investigação da Polícia Civil, que continua analisando documentos e movimentações financeiras para dimensionar o prejuízo total causado à empresa.

Vício em bets

A curiosidade e a vontade de ganhar dinheiro de maneira rápida têm levado muitos brasileiros aos sites de jogos de azar.

As bets foram legalizadas no Brasil em 2018, regulamentadas apenas em 2023 e só passaram a pagar volume maior de impostos a partir de 2025.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o jogo compulsivo é como uma doença, ao lado da dependência de álcool, por exemplo. E o uso do celular, o tempo muitas vezes ocioso e a oferta crescente de jogos, como do Tigrinho e do Coelhinho, que parecem, mas não são inofensivos, estão atraindo cada vez mais pessoas, como alerta a psicóloga.

A psicóloga Elizabeth Carneiro disse em entrevista a Agência Brasil que este tipo de jogo é um grande perigo social.

“Agora, quando é que a gente sabe que tá passando do normal para o patológico? A gente fala que é quando o jogador começa a jogar para recuperar. Ele não está mais jogando como uma coisa lúdica, ele precisa voltar, virar a noite, pra recuperar o que já perdeu”, analisa.

Além da perda financeira, o vício em jogos causa danos à sociedade, como suicídios, desemprego, gastos com saúde e afastamento do trabalho.

Elizabeth Carneiro ressaltou que o tratamento para o transtorno é similar ao de outros vícios: com o auxílio da psicoterapia e, em alguns casos, medicamentos. 

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