Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

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Neste sábado (13), diversas ruas de Campo Grande terão por bloqueios temporários, devido a eventos da Copa do Mundo e festas juninas. As interdições abrangem desde grandes concentrações de torcedores no Centro até celebrações comunitárias nos bairros. 

A estreia da Seleção Brasileira altera de forma significativa o centro da Capital hoje. A Cidade da Copa, na Esplanada Ferroviária, terá o fechamento da Avenida Mato Grosso, no trecho entre a Rua 13 de Maio e a Avenida Ernesto Geisel, das 16h às 23h.  

Haverá bloqueios também nos cruzamentos da Rua 14 de Julho com a Doutor Temístocles. Como rotas alternativas, os condutores podem utilizar as ruas 13 de Maio e Maracaju.

Outros pontos da cidade organizam estruturas de telão para os moradores, a exemplo da Rua Willian Maksoud, que ficará interditada das 17h às 23h30. 

Festas juninas

As festas juninas também estão inseridas nesta intensa programação de hoje. A região central terá um arraial na Praça do Rádio, juntamente com a transmissão do jogo do Brasil. O bloqueio neste trecho segue até as 23h59 de domingo (14).

Para evitar congestionamentos e facilitar o deslocamento, os motoristas devem planejar suas rotas com antecedência. Veja a relação das demais vias interditadas neste fim de semana e os desvios recomendados: 

Eventos da Copa do Mundo 

• Rua Travessa Prof. Antônio Lopes Lins: Fechada entre Antônio Maria Coelho e Maracaju (7h às 23h59). Desvio: Ruas Antônio Maria Coelho e Maracaju. 
• Rua Prefeito Albino Coimbra Filho: Fechada entre Pitimbú e Gaudilei Brum (A partir das 18h). Desvio: Ruas Pitimbú e Gaudilei Brum. 

Festas Juninas

• Rua Itapirapuã: Fechada entre Jatobá e Piriá (17h às 23h). Desvio: Ruas Jatobá e Piriá. 
• Rua Carabinari: Fechada entre Nhambunda e Mapuera (16h às 23h59). Desvio: Ruas Nhambunda e Mapuera. 
• Rua Vinte e Três de Outubro (nº 67): Fechada na altura da Rua Paraisópolis (17h às 23h59). Trânsito restrito a acesso local. 
• Rua Barão de Melgaço: Fechada entre Pedro Celestino e Imigrantes (13h às 23h59). Desvio: Ruas Pedro Celestino e Imigrantes. 
• Avenida dos Cafezais: Fechada entre Oliverio Rodrigues da Luz e Castoriana Rodrigues da Luz (18h às 23h30). Desvio pelas mesmas vias transversais. 
• Rua Dulcinópolis (nº 399): Fechada entre Mônaco e Av. Pôr do Sol (18h às 22h30). Desvio: Ruas Mônaco e Av. Pôr do Sol. 
• Rua Quarenta e Oito: Fechada entre Vinte e Seis e Cinquenta e Nove (8h às 23h59). Desvio pelas transversais citadas. 
• Rua Carnaúba: Fechada entre Carmélias e Girassol (7h às 23h59). Desvio: Ruas Carmélias e Girassol. 
• Rua Lindóia (nº 662): Fechada entre Dona Julia Serra e Prof. Henrique Cirilo Correa (8h às 23h59). Desvios pelas vias adjacentes. 

Eventos Religiosos, Culturais e Sociais 

• Rua Francisco Barbato: Fechada entre Piedade e Sacramento no sábado (9h às 23h). Desvio: Ruas Juiz de Fora e Alice Nunes Zampiere. 
• Rua Nove de Julho: Fechada entre Manoel Vieira de Almeida e General Alcoforado no sábado (16h às 23h59). 
• Rua Lydia Bais: Fechada entre 15 de Novembro e 7 de Setembro no sábado (a partir das 5h30). 
• Rua José Bonifácio: Fechada entre Dom Pedro II e Benjamin Constant no sábado (16h às 23h). 
• Rua Itacurú (nº 140): Rua sem saída com acesso restrito a moradores locais no sábado (7h às 18h). 
• Rua Juruena: Fechada entre Eng. Roberto Mange e Av. Bandeirantes no sábado (12h às 23h59) para evento cultural. 
• Rua Jornalista Valdir Lago: Fechada entre Arq. Vila Nova Artigas e Áurea Barbosa Pereira no domingo (16h às 23h30) para a 3ª Edição da Paquera Flash Back.