Auxiliar de serviços gerais, Núbia Sales Veras, de 52 anos, moradora da Cidade Ocidental, município goiano no Entorno do Distrito Federal, utiliza diariamente o transporte público para cruzar o limite com a capital do país e chegar até a empresa onde trabalha, no Lago Sul, bairro de elite de Brasília, a cerca de 50 quilômetros (km) de casa.

A distância, o custo da tarifa do ônibus e a baixa qualidade do transporte urbano criam limitações para que ela acesse serviços essenciais da sua vida, como o tratamento que faz para fibromialgia, uma síndrome crônica que causa dores musculares e articulares em várias partes do corpo.

"Já perdi compromisso, já perdi consulta do meu tratamento no [hospital] Sarah [instituição de saúde focada em reabilitação motora e neurológica], tudo por causa da demora do ônibus e do valor da passagem", contou à Agência Brasil.

A reportagem conversou com Núbia, na tarde da última sexta-feira (12), quando ela passava pela Rodoviária do Plano Piloto, o principal terminal de transporte público urbano do Distrito Federal e região metropolitana, localizada no centro da capital do país.

Outro problema relatado pela trabalhadora é o valor da passagem, que chega a custar R$ 18 por dia, custo que limita sua vida social.

"Muitas vezes não pude utilizar para a cultura, para colocar minhas filhas em uma escola melhor, mas mais distante, por causa desse valor da passagem", afirmou.

A experiência de Núbia, bem como de milhares de pessoas que usam o transporte público rodoviário para transitar pelas grandes cidades do país, reflete as conclusões de um novo estudo desenvolvido por pesquisadores vinculados ao Instituto de Ciência Polícia da Universidade de Brasília (UnB).

O artigo intitulado Quem pode circular? Tarifa zero, mobilidade e desigualdades raciais no acesso à cidade e aos serviços aponta que o custo tarifário e a precariedade do transporte, incluindo superlotação, insegurança e imprevisibilidade, geram obstáculos concretos à continuidade do cuidado em saúde, resultando no atraso de diagnósticos, faltas a consultas agendadas e prejuízos no acompanhamento preventivo de doenças crônicas.

Racismo estrutural

O texto, publicado no formato policy paper (um tipo de relatório técnico), destaca que os tempos de deslocamento prolongados em regiões metropolitanas "atuam como severos agravantes de sofrimento psíquico, estresse crônico e exaustão, potencializando quadros de ansiedade e depressão".

Esses efeitos, de acordo com a pesquisa, tendem a ser particularmente significativos quando observados sob a perspectiva das desigualdades raciais. Isso porque a população negra está sobrerrepresentada entre os grupos de menor renda, residentes em territórios periféricos e mais dependentes do transporte público.

"Isso significa que as barreiras econômicas e territoriais à mobilidade incidem de forma desproporcional sobre essa população, limitando seu acesso à cidade e aos seus serviços", aponta o estudo.

Também na Rodoviária do Plano Piloto, a aposentada Helena Simão, mulher negra de 72 anos, caminhava devagar e com dificuldade quando parou para conversar com a reportagem, pouco antes de embarcar no ônibus para chegar a Samambaia, região administrativa do DF, distante cerca de 30 quilômetros do centro da capital.

Ela contou que convive há anos com osteoporose, uma doença que reduz a densidade e enfraquece os ossos do corpo. Apesar de não pagar mais a tarifa, por ter gratuidade de pessoa idosa, Helena reclama da baixa circulação de ônibus na periferia.

"Eu já não pago o transporte, mas demora muito para passar e já perdi consulta médica", denunciou Helena. 

Dados do DataSUS citados na pesquisa demonstram, por exemplo, que mulheres negras enfrentam o dobro do risco de morte materna em relação a mulheres brancas, "uma disparidade que se conecta diretamente às restrições materiais e espaciais de locomoção impostas pela segregação urbana".

Transporte universal

Um dos focos do estudo é demonstrar que a remoção da principal barreira econômica ao transporte público, que é o custo da tarifa, por meio da implantação da tarifa zero universal, tem potencial para atuar como uma política estruturante de redução de desigualdades, indo muito além de uma simples medida de transporte público.

"Tem potencial de transformar a relação da sociedade com uma política pública, tal qual o Sistema Único de Saúde (SUS) propiciou, mas agora do ponto de vista do transporte", observa Paíque Duques Santarém, pesquisador da UnB (Universidade de Brasília) e um dos autores do artigo.

Essa desoneração integral do custo da tarifa, na análise dos pesquisadores, constituiria uma ferramenta estratégica para garantir o acesso efetivo aos equipamentos públicos, assegurar a continuidade do cuidado terapêutico e "tensionar, de forma definitiva, os padrões históricos de exclusão territorial e racial que fragmentam as cidades brasileiras".

Em um estudo anterior, o mesmo grupo de pesquisa envolvido no projeto sobre tarifa zero e suas possibilidades de expansão no Brasil aponta que a implementação da gratuidade no transporte público nas 27 capitais brasileiras também representaria uma injeção de R$ 60,3 bilhões anuais na economia do país e poderia ter um efeito semelhante ao do Bolsa Família.

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Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

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