O Ministério da Saúde (MS) anunciou na quinta-feira, 26, que o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) passará a ser oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O exame é utilizado para confirmar doenças raras de origem genética e, na rede privada, pode custar até R$ 5 mil, segundo a pasta. Ainda de acordo com o MS, a iniciativa permitirá que as famílias recebam o diagnóstico em até seis meses - antes, eram sete anos de espera.

Segundo Maria Cecília Oliveira, Conselheira Nacional de Saúde e presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), o diagnóstico é o principal desafio das doenças raras no País.

"Muitas famílias levam anos até obter uma resposta. Isso se deve à escassez de especialistas, à dificuldade de acesso a exames de alta complexidade e às desigualdades regionais que ainda marcam o País", destaca.

Por conta disso, ela entende que a incorporação da tecnologia representa um avanço relevante. "Mas, além da tecnologia, é fundamental garantir estrutura, financiamento, fluxos organizados e acesso ao tratamento após o diagnóstico. O avanço é real, mas o desafio agora é fazer com que ele se concretize de forma equitativa em todo o Brasil."

Na mesma linha, Antoine Draher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), afirma que não basta incorporar o exame ao sistema de saúde. É preciso que ele esteja inserido em uma rede assistencial organizada, com critérios claros de indicação, regulação eficiente e fluxos bem definidos entre a atenção básica, os especialistas e os centros de referência.

Ele também defende o fortalecimento dos serviços de genética e das equipes multiprofissionais, além da garantia de aconselhamento genético antes e depois da realização do exame. Outro ponto importante é manter a possibilidade de reavaliar os casos ao longo do tempo.

O sequenciamento

O WES analisa as partes do DNA onde estão a maioria das alterações genéticas ligadas às doenças. Ele pode ser feito a partir de uma amostra de sangue ou de saliva.

O teste também ajuda a confirmar o diagnóstico de doenças que podem aparecer no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, além de outras alterações da hemoglobina, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

A realização do exame pelo SUS ocorrerá em dois laboratórios no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC) e uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), onde a instalação deve ser concluída até o fim de maio. Segundo o MS, os dois locais têm capacidade para atender 100% da demanda nacional pelo teste, o que corresponde a cerca de 20 mil diagnósticos por ano

A localização dos laboratórios no Rio de Janeiro não significa que os exames só possam ser realizados no Estado. O laboratório do INC, por exemplo, recebe amostras de 13 serviços habilitados distribuídos em 10 Estados: Rio de Janeiro, Goiás, Pará, Bahia, Distrito Federal, Pernambuco, Paraná, Ceará, São Paulo e Mato Grosso.

Em março e abril, outros 23 serviços devem ser habilitados, ampliando a cobertura para Espírito Santo, Paraíba, Piauí, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Rio Grande do Norte. A previsão da pasta é que, até o fim de 2026, os dois laboratórios garantam atendimento a todas as famílias elegíveis no Brasil.

Outras ações

Além de incorporar o exame, o Ministério anunciou um investimento de R$ 44 milhões para habilitar 11 novos serviços no SUS voltados à rede especializada em doenças raras. "Com a ampliação para 51 serviços especializados, vamos mais que dobrar a rede existente e consolidar a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças raras do mundo", cita Alexandre Padilha, ministro da Saúde, em comunicado à imprensa.

Na quarta-feira, 25, o MS também atualizou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Trombocitopenia Imune Primária (PTI), doença autoimune rara. A nova portaria inclui medicamentos como rituximabe e romiplostim para adultos, crianças e adolescentes em que a doença não melhora com o tratamento padrão ou que só conseguem se manter estáveis com o uso contínuo de corticosteroides.

A medida, segundo a pasta, permite mais individualidade nas abordagens e tem potencial de reduzir internações e procedimentos invasivos no SUS.

Afastado nesta sexta-feira, 27, pela Corregedoria Nacional de Justiça, o desembargador Magid Nauef Láuar, integrante da 9ª Câmara Criminal do Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJ-MG), continua recebendo salário mesmo sem exercer suas funções.

Em janeiro, Láuar recebeu remuneração líquida de R$ 67.270,77, de acordo com informações do Portal de Transparência do Tribunal de Justiça mineiro.

Alvo de uma operação de busca e apreensão da Polícia Federal nesta sexta, o magistrado é suspeito de abusar sexualmente de pelo menos cinco vítimas que já prestaram depoimento à Corregedoria.

Até a publicação deste texto, o Estadão pediu manifestação do desembargador via Tribunal de Justiça, mas ainda não havia recebido retorno. Este espaço segue aberto.

O que se sabe sobre o caso?

Uma das denunciantes, segundo a investigação, reside na Austrália e foi ouvida por videoconferência na quinta, 26. Outra vítima é um sobrinho do magistrado, que relatou nas redes sociais os supostos abusos que afirma ter sofrido.

Por ordem do ministro Mauro Campbell Marques, corregedor nacional de Justiça, a Polícia Federal revistou endereços do magistrado nesta manhã em busca de documentos e dispositivos eletrônicos, que foram recolhidos pelos investigadores.

Há duas semanas, Magid Nauef Láuar foi o relator de um processo que resultou na absolvição de um homem de 35 anos acusado de estupro de vulnerável contra uma menina de 12 em Indianópolis, no Triângulo Mineiro.

Após a repercussão do caso, o desembargador acatou recurso do Ministério Público, mudou a sentença e restabeleceu a condenação A Justiça também expediu mandados de prisão contra o homem e contra a mãe da criança, acusada de conivência com o crime.

Quando as investigações começaram?

Depois disso, ao longo dos últimos dias, Láuar passou a ser alvo de investigações administrativas no Conselho Nacional de Justiça após denúncias de abuso sexual divulgadas por familiares e ex-funcionárias.

"A partir de investigação preliminar conduzida pela Corregedoria para apurar indícios de teratologia (absurdo) em decisão proferida pelo requerido, que gerou forte consternação e indignação popular, foram identificados desdobramentos que apontaram para a prática de delitos contra a dignidade sexual por parte do magistrado", informou o ministro Mauro Campbell.

O desembargador, então, foi afastado de suas funções, perdendo acesso ao gabinete e a veículos oficiais. Ao mesmo tempo, Láuar segue sendo remunerado, embora possa deixar de receber possíveis benefícios extras ou bonificações, conforme normas do Conselho Nacional de Justiça.

Quando teriam ocorrido os casos?

Segundo a investigação, os abusos atribuídos ao desembargador teriam ocorrido na época em que ele atuava como juiz de 1.ª instância nas comarcas de Ouro Preto e Betim.

Láuar tem 34 anos de carreira. Entre 2015 e 2023, ele presidiu a Associação Nacional dos Magistrados Estaduais (Anamages). O desembargador também foi professor na Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP), onde trabalhou entre 1998 e 2013, quando se aposentou por invalidez.

"Muito embora parte dos eventos narrados (abusos denunciados), em razão do longo lapso temporal, já tenha sido alcançada pela prescrição da pretensão persecutória em âmbito criminal, também foram identificados fatos mais recentes, ainda não abarcados pela prescrição, a determinar o prosseguimento das apurações", destacou Campbell.

Por que o afastamento foi decretado?

O afastamento de Magid Nauef Láuar foi decretado "para garantir que a apuração dos fatos transcorra de forma livre, sem quaisquer embaraços", assinalou a Corregedoria. Campbell está convencido "da gravidade e verossimilhança dos fatos até aqui levantados".

A Corregedoria enfatizou que procedimentos disciplinares "não configuram juízo prévio de culpa, mas têm como objetivo preservar a credibilidade da magistratura, assegurar o regular funcionamento da Justiça e manter a confiança da sociedade no Poder Judiciário".

Segundo a Corregedoria, a medida que tira Láuar das funções "é proporcional à gravidade dos relatos e está alinhada ao devido processo legal". Entre as possíveis medidas se as denúncias forem confirmadas, estão desde punições administrativas, como a aposentadoria compulsória, até a abertura de investigações por outros órgãos.