Hoje é comemorado o “Dia das Doenças Raras”, com o objetivo de chamar a atenção do Governo e da população para o impacto delas na vida dos pacientes. Estas doenças são caracterizadas pelo grande número e larga diversidade de sintomas. Hoje, existem de 6 mil a 8 mil doenças raras distintas, sendo que 75% dos casos afligem crianças. As pessoas afetadas têm problemas em sua capacidade física, mental, comportamental e sensorial. Enquanto as demais doenças – se diagnosticadas e tratadas a tempo – são curadas, 80% das doenças raras têm origem genética, implicando em anomalias cromossômicas ou de genes. Outras doenças raras são causadas por infecções (bacterianas ou virais) e alergias. Algumas são provocadas por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Para as doenças mais raras não há registros, pesquisas ou mecanismos que expliquem sua fisiopatologia. Out ra pecu l iaridade das doenças raras é a idade. Os primeiros sintomas aparecem no nascimento ou na infância. Atrofia muscular espinal, neurofibromatose, osteogênese imperfeita, síndrome de Rett, síndromes metabólicas – como os erros inatos do metabolismo – deveriam ser diagnosticadas no nascimento. No Brasil, não existe dado epidemiológico confiável sobre doenças raras, a não ser os provenientes de programas de triagem neonatal, o famoso “Teste do Pezinho”. Este aponta que a incidência da fenilcetonúria é de cerca de 1/15 mil nascimentos e da fibrose cística, 1/10 mil nascimentos. Diagnóstico tardio Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na justiça liminares para ter direito à medicação. Levantamento feito pela Associação dos Fami liares, Amigos e Por t adores de Doenças Graves e Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose (MPS) dá cont a de que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamento que não é entregue pelo Governo, mesmo com liminares contra a Un ião ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos. Atualmente, existem d iagnost icados aprox imadamente 250 casos da MPS no País. Dificuldade com os medicamentos A família de Luiz Otávio Vargas Vieira, um bebê de Campo Grande que tem mucopolissacaridose detectada desde os seus 4 meses de vida, vem recorrendo à justiça para conseguir a medicação necessária para dar um mínimo de qualidade de vida à criança. “Não tem jeito, é só na pressão, com a ajuda de advogado que o Governo compra a medicação em regime de urgência”, conta dona Luciene Vargas Vieira, mãe de Luiz Otávio. O que é a MPS A mucopolissacaridose não é uma doença, mas sim um grupo de doenças. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simpl ificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células. Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mal funcionamento destes órgãos. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.
Apuração
Presidente da CPMI do INSS diz que Mendonça ordenou a PF a filtrar informações do caso Master
Triagem é feita pela PF para fornecer aos parlamentares apenas informações que se enquadrem no escopo das investigações do colegiado
02/03/2026 19h00
Senador Carlos Viana Foto: Divulgação
O presidente da CPMI do INSS, senador Carlos Viana (Podemos-MG), afirmou nesta segunda-feira, 2, que o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) André Mendonça determinou à Polícia Federal que filtre informações relativas ao Banco Master e ao banqueiro Daniel Vorcaro, antes de entregá-las à comissão.
A triagem feita pela PF é para fornecer aos parlamentares apenas informações que se enquadrem no escopo das investigações do colegiado, que apura esquema de descontos ilegais em benefícios de aposentados e pensionistas.
No último dia 20, Mendonça ordenou que a PF compartilhasse as provas decorrentes das quebras de sigilo, em meio físico ou digital, do dono Master com a comissão. Com a decisão, o ministro do STF revogou a determinação do relator anterior, ministro Dias Toffoli, de dezembro, para que a CPI não tivesse acesso aos materiais.
Viana, contudo, argumenta que essa determinação de triagem das provas não consta na decisão do magistrado. Também disse ter recebido a informação do diretor-geral da Polícia Federal, Andrei Rodrigues, com quem conversou sobre a demora na entrega das informações.
"De acordo com ele (Andrei Rodrigues), é uma orientação do gabinete do ministro que estaria inclusa na decisão. Nós não encontramos (essa orientação na decisão)", disse o presidente da CPMI do INSS.
A triagem que a Polícia Federal tem feito para atender ao pedido de Mendonça é o que tem causado a demora na entrega dos documentos, determinada há 10 dias, de acordo com o senador.
"A Polícia Federal está fazendo essa separação de arquivos. Eu sei que o ideal era que nós recebêssemos tudo, mas, por determinação do Supremo, nós só receberemos os arquivos ligados aos empréstimos consignados", afirmou Viana.
"Não está claro que a Polícia Federal deva fazer qualquer tipo de filtro. A nossa preocupação é receber os documentos para investigação, independentemente de posição, parentesco ou condição financeira. Se a pessoa está envolvida, tem que prestar contas", acrescentou.
Mendonça assumiu a relatoria do caso Banco Master no STF no último dia 12, após Toffoli abdicar do processo. Mendonça também é o relator das investigações de fraudes no INSS.
Decisão
Senado ou Governo: Lula bate martelo sobre Simone Tebet nesta terça-feira
Ministra do Planejamento desponta como principal nome ao Senado por São Paulo
02/03/2026 17h15
Foto: Ricardo Stuckert / PR
Com o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, cada vez mais próximo de assumir a candidatura ao Palácio dos Bandeirantes, a ministra do Planejamento, Simone Tebet, desponta como principal nome ao Senado por São Paulo, movimento que deve ser definido em reunião decisiva junto ao presidente Lula nesta terça-feira (3).
O presidente convocou Haddad e o vice-presidente Geraldo Alckmin para discutir o desenho do palanque que enfrentará Tarcísio de Freitas (Republicanos) na disputa pelo governo paulista em 2026. A definição envolve diretamente o futuro eleitoral de Tebet, ex-senadora por Mato Grosso do Sul.
A articulação ganhou força após jantar de Lula com Haddad e a esposa do ministro, Ana Estela, na quinta-feira (26), em Brasília, conforme revelou a Folha de S.Paulo. Segundo interlocutores, o tema eleitoral surgiu apenas no fim do encontro, quando o presidente perguntou quando Haddad retornaria à capital federal e sinalizou que chamaria Alckmin para uma conversa definitiva.
Aliados afirmam que Haddad está "a um passo" de aceitar disputar o governo de São Paulo. A pressão para que ele entre na corrida aumentou nas últimas semanas, em meio à deterioração do cenário político nacional e à queda na popularidade do presidente.
Números
Pesquisas recentes, incluindo levantamentos internos do governo, apontam crescimento do senador Flávio Bolsonaro em simulações de segundo turno presidencial. Sondagem do instituto Paraná Pesquisas divulgada nesta sexta-feira (27) indica empate técnico entre Lula (43,8%) e Flávio (44,4%), dentro da margem de erro de 2,2 pontos percentuais.
Diante desse cenário, Lula intensificou movimentos para consolidar palanques em estados estratégicos, especialmente São Paulo, maior colégio eleitoral do país. Durante viagem recente à Ásia, o presidente levou três ministros considerados peças-chave na montagem da chapa paulista: Haddad (Fazenda), Marina Silva (Meio Ambiente) e Márcio França (Empreendedorismo).
Caso Haddad confirme a candidatura ao governo, o PT e aliados avaliam nomes para o Senado. Simone Tebet e Marina Silva aparecem como principais alternativas. Marina, inclusive, negocia a saída da Rede Sustentabilidade e um possível retorno ao PT.
No último mês, Tebet afirmou ao Correio do Estado que pretende conversar com Lula nos próximos dias para definir por qual estado e cargo disputará as eleições. "Estou resistindo ao máximo a disputar a eleição por São Paulo, porém será muito difícil negar caso o presidente realmente insista", declarou. Segundo ela, a preferência é disputar o Senado, e não o governo paulista.
Nos bastidores, Tebet tem reforçado que Haddad é o nome mais competitivo para enfrentar Tarcísio e defende que o ministro aceite a missão. "Hoje não tem como ficar fora da chapa. Não tem como dizer não ao presidente", afirmou.
Com isso, a reunião desta terça-feira deve selar o arranjo eleitoral em São Paulo e indicar os próximos passos da estratégia nacional de Lula para 2026, definindo o destino eleitoral de Simone no pleito eleitoral deste ano.
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