Lesões medulares como a paraplegia e a tetraplegia, em muito casos, significavam a perda dos movimentos dos membros para o resto da vida. Porém, os poucos pacientes que já receberam a molécula polilaminina, desenvolvida por pesquisadores da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), têm obtido avanços notórios. 

Daniel Costa, que completa 32 anos neste sábado e mora em um assentamento em Sidrolândia, quer ser o segundo em Mato Grosso do Sul a passar pela cirurgia.

Daniel com a filha pequena no colo, um mês após o acidente - Foto: Arquivo pessoal

De acordo com o advogado Gabriel Traven Nascimento, que cuida do processo em a cirurgia de Daniel é pedida, na semana passada, a Justiça deferiu o pedido de tutela de urgência para que o procedimento seja realizado.

Após conseguir confirmar o hospital onde será realizado o procedimento, o advogado conta que eles aguardam apenas a definição da equipe da UFRJ para que a data da cirurgia seja marcada.

“A cirurgia será no Proncor, estou só esperando confirmação da equipe do Rio de Janeiro, mas está tudo dentro dos conformes, como foi a do Luiz [Otávio Santos Nunez]. O ideal é que aconteça antes do dia 9 de março”, afirma o advogado.

A data marca três meses do acidente de Daniel, que ocorreu em 9 de dezembro de 2025, enquanto ele trabalhava.

Daniel é montador de silos (onde são armazenados soja e milho) e contou à reportagem do Correio do Estado que uma parte do equipamento usado no serviço foi amarrada errada e caiu em cima dele.

“Eu estava trabalhando e fui fazer a retirada de um equipamento que nós usamos no nosso dia a dia, chamado de tripé, que tem uma talha na ponta. Ela foi amarrada errada e caiu em cima de mim”, detalha ao Correio do Estado.

Local da cirurgia após sofrer o acidente de trabalho, em dezembro - Foto: Arquivo pessoal

O acidente ocorreu em Comodoro (MT), mas a empresa em que ele trabalhava alugou um avião e conseguiu levá-lo até Dourados, onde fez todos os procedimentos cirúrgicos até o momento.

Daniel sofreu uma lesão medular e perdeu os movimentos da perna (paraplegia), um pouco diferente do caso do jovem Luiz, que foi o primeiro a receber a molécula polilaminina. Apesar da lesão diferente, ele está apto a receber a molécula por também se tratar de um tipo de lesão medular grave.

Daniel mora em um assentamento chamado Nazareth, que fica a 16 quilômetros de Anhanduí e pertence a Sidrolândia. Hoje, enquanto aguarda a definição sobre a cirurgia, está em casa.

Para o advogado, o caso está 90% encaminhado, já que recebeu decisão favorável da Justiça e conseguiu o hospital. A indefinição da data é apenas pela equipe do Rio de Janeiro, que desde a descoberta da molécula tem recebido milhares de pedidos de cirurgia.

“Tem mais de 20 mil pedidos no laboratório”, comenta o advogado Gabriel Nascimento.

EXPECTATIVA

Daniel conheceu a polilaminina por meio da internet e de amigos, que mandavam as reportagens de pessoas na mesma situação e tiveram êxito após passarem pela cirurgia.

Foi então que ele decidiu entrar em contato com o advogado Gabriel Traven Nascimento, que já havia cuidado do caso de Luiz Otávio, para saber se conseguiria ser mais um a passar pelo procedimento.

Agora, com a decisão judicial favorável, Daniel fala sobre a expectativa de ter a data do procedimento marcada e de seus resultados.

“As expectativas são as melhores. Olhando as reportagens de pessoas que estão se recuperando, querendo ou não, é uma luz que pessoas como eu não tiveram”, conta.

OUTROS INTERESSADOS

Após o caso de Luiz Otávio Santos Nunez, de 19 anos, que foi o primeiro de Mato Grosso do Sul a fazer o procedimento, o advogado já foi procurado por várias pessoas com lesão medular grave.

Segundo ele, além de Daniel, o caso de uma idosa de 65 anos de Mato Grosso do Sul também já recebeu decisão favorável para a cirurgia e outros três casos de fora do Estado estão em espera.

“Eu tenho um outro caso de um paciente do Rio de Janeiro, mas é um caso com mais tempo, são sete meses de lesão, e outros dois casos com mais ou menos esse tempo de lesão que estão na espera desse rapaz do Rio de Janeiro. Se der certo o dele, vou ingressar com o pedido para esses outros dois”, relata o advogado, que contou que esses outros pedidos também são de pessoas de outros estados.

AVANÇO

Matéria do Correio do Estado mostrou que após o procedimento com a molécula polilaminina, Luiz Otávio agora já recuperou movimentos da mão e faz coisas que antes não conseguia, como comer um pedaço de bolo sozinho.

Em outubro do ano passado, o jovem foi atingido por um tiro acidental no pescoço, que causou uma lesão medular grave que o deixou sem o movimento dos membros inferiores e superiores.

Assine o Correio do Estado

O Ministério da Saúde (MS) anunciou na quinta-feira, 26, que o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) passará a ser oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O exame é utilizado para confirmar doenças raras de origem genética e, na rede privada, pode custar até R$ 5 mil, segundo a pasta. Ainda de acordo com o MS, a iniciativa permitirá que as famílias recebam o diagnóstico em até seis meses - antes, eram sete anos de espera.

Segundo Maria Cecília Oliveira, Conselheira Nacional de Saúde e presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), o diagnóstico é o principal desafio das doenças raras no País.

"Muitas famílias levam anos até obter uma resposta. Isso se deve à escassez de especialistas, à dificuldade de acesso a exames de alta complexidade e às desigualdades regionais que ainda marcam o País", destaca.

Por conta disso, ela entende que a incorporação da tecnologia representa um avanço relevante. "Mas, além da tecnologia, é fundamental garantir estrutura, financiamento, fluxos organizados e acesso ao tratamento após o diagnóstico. O avanço é real, mas o desafio agora é fazer com que ele se concretize de forma equitativa em todo o Brasil."

Na mesma linha, Antoine Draher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), afirma que não basta incorporar o exame ao sistema de saúde. É preciso que ele esteja inserido em uma rede assistencial organizada, com critérios claros de indicação, regulação eficiente e fluxos bem definidos entre a atenção básica, os especialistas e os centros de referência.

Ele também defende o fortalecimento dos serviços de genética e das equipes multiprofissionais, além da garantia de aconselhamento genético antes e depois da realização do exame. Outro ponto importante é manter a possibilidade de reavaliar os casos ao longo do tempo.

O sequenciamento

O WES analisa as partes do DNA onde estão a maioria das alterações genéticas ligadas às doenças. Ele pode ser feito a partir de uma amostra de sangue ou de saliva.

O teste também ajuda a confirmar o diagnóstico de doenças que podem aparecer no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, além de outras alterações da hemoglobina, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

A realização do exame pelo SUS ocorrerá em dois laboratórios no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC) e uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), onde a instalação deve ser concluída até o fim de maio. Segundo o MS, os dois locais têm capacidade para atender 100% da demanda nacional pelo teste, o que corresponde a cerca de 20 mil diagnósticos por ano

A localização dos laboratórios no Rio de Janeiro não significa que os exames só possam ser realizados no Estado. O laboratório do INC, por exemplo, recebe amostras de 13 serviços habilitados distribuídos em 10 Estados: Rio de Janeiro, Goiás, Pará, Bahia, Distrito Federal, Pernambuco, Paraná, Ceará, São Paulo e Mato Grosso.

Em março e abril, outros 23 serviços devem ser habilitados, ampliando a cobertura para Espírito Santo, Paraíba, Piauí, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Rio Grande do Norte. A previsão da pasta é que, até o fim de 2026, os dois laboratórios garantam atendimento a todas as famílias elegíveis no Brasil.

Outras ações

Além de incorporar o exame, o Ministério anunciou um investimento de R$ 44 milhões para habilitar 11 novos serviços no SUS voltados à rede especializada em doenças raras. "Com a ampliação para 51 serviços especializados, vamos mais que dobrar a rede existente e consolidar a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças raras do mundo", cita Alexandre Padilha, ministro da Saúde, em comunicado à imprensa.

Na quarta-feira, 25, o MS também atualizou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Trombocitopenia Imune Primária (PTI), doença autoimune rara. A nova portaria inclui medicamentos como rituximabe e romiplostim para adultos, crianças e adolescentes em que a doença não melhora com o tratamento padrão ou que só conseguem se manter estáveis com o uso contínuo de corticosteroides.

A medida, segundo a pasta, permite mais individualidade nas abordagens e tem potencial de reduzir internações e procedimentos invasivos no SUS.