Flávia Pieretti, 41 anos, ainda se lembra dos olhares de desconfiança que recebia a cada crise de fibromialgia, uma doença que se caracteriza por uma intensa dor, mas que não é detectada em exames convencionais. “Eu sempre explico que é como se fosse uma dengue. É uma dor incapacitante, você não tem forças para fazer quase nada, é muito difícil. Você até tenta, mas seu corpo não responde”, explica.
Funcionária pública, Flávia trabalhava como intérprete de libras, e foi durante um dia de trabalho intenso que ela sentiu uma das piores crises. “Eu fui atuar como tradutora de uma prova, então o trabalho era longo e cansativo. No outro dia, eu não conseguia levantar os braços; eles estavam adormecidos. Eu sinto muita dor do lado direito, então é no ombro, nos braços, no pescoço, fora a fadiga; parece que você nunca mais vai conseguir fazer nada”, ressalta.
O diagnóstico chegou no fim de 2013. “Em outubro, eu fui em um reumatologista que fez um acompanhamento e diagnosticou a fibromialgia. Mas até uns cinco anos antes eu sentia muita dor de cabeça, insônia, fadiga e cansaço, então acredito que ela é mais antiga”, explica.
Segundo Flávia, nem todas as pessoas sentem os sintomas da mesma forma. “Não existe só uma dor, são vários sintomas. Na verdade, é toda uma situação que a pessoa desenvolve, porque normalmente você vai a vários médicos até chegar em uma conclusão: desde ortopedista, neurologista, toma vários remédios e nada ajuda”.
Desconfiança
Com visão monocular congênita – Flávia só enxerga com o olho direito – e um desvio na coluna, a funcionária pública não tinha nenhuma enfermidade aparente que justificasse a dor que sentia. “Dava a impressão que eu estava exagerando, porque não aparecem nos exames grandes lesões”, diz. Porém, com o diagnóstico correto, foi possível iniciar um tratamento focado no bem-estar da paciente, que reduziu as crises em até duas por ano.
“A primeira coisa foi descobrir a medicação correta, porque não existe uma específica. Ao que parece, a fibromialgia está associada ao sistema nervoso central. É uma inflamação que pode causar uma hipersensibilidade a dor. Então eu demorei até encontrar a medicação que tivesse mais resultado, porque cada organismo é de um jeito”, reforça.
Por ser uma doença que não aparece em exames convencionais, o preconceito é um dos problemas. “A gente sofre muito preconceito porque não é uma coisa aparente, ninguém está vendo o problema, então as pessoas acham que é frescura, corpo mole, que eu estou inventando uma situação. Você fica muito triste, fragilizado por não ter essa compreensão. As pessoas costumam achar que aquilo que não é visível aos olhos não é verdadeiro”, acredita.
A falta de empatia pode causar o isolamento social e até a piora de quadros de depressão do paciente que sofre com a fibromialgia. “A depressão está associada na maioria das vezes à doença. O estresse é um gatilho para desencadear a crise. Quando meu trabalho começa a ficar muito exaustivo, eu costumo ter mais predisposição a ter crises. Por isso, além da medicação, eu iniciei a terapia cognitiva comportamental, exercícios físicos, pilates, hidroterapia. Não posso parar”, frisa.
A última crise de Flávia foi em novembro. “Precisei pedir licença do trabalho. Eu deixei um pouco de lado os exercícios físicos; tem dia que não dá para ir e você falta. Acabei descuidando, então tive uma crise. Para melhorar da fibromialgia, você acaba descobrindo um outro modo de vida, buscando mais serenidade, aprendendo a falar não – inclusive para compromissos. Acabei tendo conscientização”.
Além dos pilates, Flávia encontrou no balanço da dança do ventre uma segunda chance, principalmente a autoestima. “Me ajudou muito, porque a dança trata todo o ser, a autoestima, a valorização pessoal e traz mais paz. Também foi algo bacana”, explica.
Tratamento
Segundo a médica fisiatra Eloah Ribeiro Rondon, a fibromialgia requer um diagnóstico clínico. “Não existe nenhum exame que mostre que ela exista, como é o caso de uma diabetes. A fibromialgia é caracterizada por uma dor generalizada em várias regiões do corpo e os sintomas se mantém por, no mínimo, três meses. Essa dor pode ser associada à fadiga, cansaço generalizado, alterações de sono, sintomas cognitivos, dores de cabeça, depressão e dores ou cólicas abdominais”.
Por não tem uma causa definida, a fibromialgia ainda está cercada de mistérios. “Existem estudos que apontam para uma inflamação neuronal, uma inflamação dos nervos, mas ainda está em análise. São estudos ainda”, explica Eloah.
O diagnóstico deve ser realizado por um médico reumatologista ou fisiatra. “O médico deve investigar o cotidiano do paciente, conhecer os hábitos de vida e os problemas pelos quais ele está passando. Não há um diagnóstico na primeira consulta, é preciso investigar bem”.
O tratamento, segundo a médica, é feito com medicamentos que modulam a dor, anti-inflamatórios, antidepressivos ou anticonvulsivantes. “Além da atividade física, o cuidado com o lado psicológico, o tratamento da depressão e de distúrbios de sono é indicado. O paciente pode ter o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar”, diz.
Pedro Chaves dos Santos filho e therezinha dos Santos Samways
Kate Young
