Saulo Pereira Tobias, de um ano e um mês, observa com desconfiança as visitas e esconde o rosto no colo da mãe, Susamar, 31. Ela conta que o filho está manhoso porque acordou resfriado. Isso é suficiente para deixar em alerta a equipe do Hospital Infantil Menino Jesus, em São Paulo. Ninguém pode tocar no bebê, no berço ou nos brinquedos.

O cuidado extremo é justificado porque o resfriado baixa a resistência de Saulo e o deixa mais suscetível a infecções. O maior risco é que uma infecção comprometa o cateter pelo qual ele se alimenta. Com cinco centímetros de intestino, o bebê não consegue comer e recebe os nutrientes que precisa pelo sangue.

Outras cinco crianças menores de dois anos -Serena, Arthur, Pedro Henrique, Heitor e Maryáh- estão internados na mesma UTI que Saulo. Todos sofrem da síndrome do intestino curto -o órgão tem menos de 30 centímetros, quando o normal em bebês são alguns metros. Eles só sobrevivem graças à nutrição parenteral e passam quase todo o tempo conectados ao tubo.

Os médicos do Hospital Infantil Menino Jesus, que se tornou referência na área graças a um convênio com o Sírio-Libanês, estão tentando reabilitar o intestino dessas crianças. Isso significa "ensinar" aquele pequeno pedaço de intestino a realizar as funções de um órgão completo com a lenta introdução de outros tipos de alimentação.

Já há casos de sucesso de reabilitação do intestino no Brasil e no exterior. Segundo um estudo realizado em 2016 por um grupo de pesquisadores franceses, a chance de retirada da nutrição parenteral para pacientes com síndrome do intestino curto foi de 73%.

TRANSPLANTE

No entanto, os médicos estimam que em 10% a 15% dos casos a única saída é um transplante do intestino, um procedimento complexo que ainda não foi realizado em crianças no Brasil. Em Miami, principal centro de transplantes de intestino do mundo, a cirurgia e o tratamento chegam a custar R$ 4 milhões.

Sem condições financeiras, os pais das crianças que já receberam indicação para um transplante travam uma batalha contra o SUS na Justiça e fazem campanhas de doações de recursos para levar os filhos para Miami. A família de Saulo só arrecadou até agora pouco mais de R$ 80 mil.

O menino perdeu 90% do seu intestino antes de completar o primeiro mês de vida, uma situação inesperada depois de uma gestação tranquila. Nasceu com 37 semanas e 4,2 kg, mas não conseguiu mamar, teve uma hipoglicemia e foi alimentado com fórmula. Sua barriga ficou enorme e ele começou a passar mal.

Os sintomas foram provocados pela enterocolite necrosante, doença de causa desconhecida que atinge 10% dos prematuros, mas também bebês nascidos a termo. O tratamento é feito com antibióticos e jejum, mas, nos casos mais graves, o intestino é perfurado pela infecção e é necessário retirar partes dele.

"Ainda há pouca informação sobre a enterocolite necrosante, apesar de não ser tão rara assim. Os especialistas já identificaram que o leite materno ajuda a prevenir a doença, porque é digerido mais facilmente e tem anticorpos, mas ainda é praxe dar fórmula aos prematuros nas maternidades", diz Simone Rosito, diretora do Instituto Pequenos Grandes Guerreiros. Ela fundou a ONG após um sobrinho morrer por causa da doença.

Outras famílias também tentam arrecadar recursos. As campanhas podem ser localizadas na rede social Facebook: ajudeosaulo, todospormaryah, ajudeoguerreirosamuel e unidospelaserena.

'HACKERS'

A síndrome do intestino ultracurto também pode ter outras causas, como má-formação congênita, mas mesmo as mães que identificaram os riscos na gravidez relatam ter descoberto os tratamentos praticamente sozinhas.

"A gente vira hacker", diz Priscila de Carvalho (27), mãe de Serena, que nasceu com má formação e passou por oito cirurgias antes de perder praticamente todo o seu intestino aos seis meses de vida.

Com a filha internada em Campinas, Priscila contatou o Hospital Menino Jesus quando soube da possibilidade de reabilitação do órgão.

Alice Centurião Alves (16), mãe de Maryáh, descobriu na internet a possibilidade de alimentar sua filha com cateter e teve que exigir que a nutrição parenteral fosse administrada. Também entrou na Justiça para conseguir transferi-la para um hospital com tratamento especializado.

"Os médicos em Campo Grande me disseram que ninguém vive sem intestino. Eles iam deixar ela morrer, mas eu me recusei a aceitar isso."