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Maira Caleffli: "A desgastante luta pelo acesso à saúde"

Presidente voluntária da Federação de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama

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O descaso do Estado com as pacientes diagnosticadas com câncer de mama está se mostrando algo tão grave quanto a própria neoplasia. Depois de uma longa luta de anos liderada pela Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), em 6 de dezembro de 2017 foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) a aprovação da incorporação do medicamento pertuzumabe para uso na rede pública de saúde. O pertuzumabe consiste em uma terapia desenvolvida para tratar o subtipo HER2+ do câncer de mama metastático, que é o estágio mais avançado da doença. A sua utilização, associada ao trastuzumabe e docetaxel, proporciona mais benefícios em termos de controle da doença e qualidade de vida em comparação com outras terapias.

De acordo com regras da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no SUS), órgão responsável pela avaliação e recomendação de incorporações ao SUS, a União tinha até 180 dias desde a publicação no DOU para distribuir o medicamento para uso em hospitais do SUS. Seis meses de espera para receber tratamento de uma doença avançada já é um prazo bastante perigoso e, no caso do câncer de mama metastático, pode ser fatal. Triste cenário: estamos em abril de 2019, quase um ano após o prazo máximo para sua distribuição, e mulheres nos relatam frequentemente suas dificuldades para ter acesso à medicação, que não está sendo distribuída em lugar algum do país.
Quando o Estado não fornece o medicamento que elas precisam para continuar a viver, as pacientes se veem obrigadas a recorrer à única solução restante: a Justiça. O processo é longo e completamente desgastante – muitas pacientes não sabem sequer por onde começar e buscam apoio em nossas ONGs e seus próprios médicos para entender o motivo da falta de acesso se o tratamento foi aprovado. O caminho em busca de um medicamento tão crucial, que garante qualidade de vida, está sendo tortuoso e difícil, já que a decisão do Ministério da Saúde não está sendo cumprida.

Ter câncer já é uma condição complexa o suficiente, que requer apoio psicológico, familiar e social. Uma mulher com câncer em estágio avançado tem que enfrentar suas próprias batalhas todos os dias - lutar contra o Estado não deveria ser uma delas se a distribuição regular estivesse sendo feita. A judicialização para acesso a medicamentos que têm aprovação em ANS e CONITEC não deveria ser a via de acesso ao tratamento, mas em casos assim é fácil entender o motivo desse recurso ser tão utilizado em nosso país.

O prejuízo das pacientes é obviamente maior e mais grave, pois estamos tratando de vidas que podem ser perdidas ao longo do processo. Fornecer o pertuzumabe por meio de decisão judicial também traz malefícios ao Estado, já que gera gastos muito maiores. A compra do medicamento em lotes, sendo fornecida a todas as pacientes com indicação para seu uso, poderia ser negociada e custar menos.

Levamos ao Ministério Público Federal (MPF) nossos receios acerca da possível falta do medicamento antes mesmo que o prazo de seis meses fosse encerrado. O MPF, por sua vez, questionou o Ministério da Saúde, que nos respondeu apenas em novembro de 2018, afirmando que a distribuição do pertuzumabe seria feita a partir do primeiro trimestre de 2019. Não foi. Este é mais um prazo prometido e descumprido.

Por meio de uma denúncia que fizemos junto à imprensa, o Ministério, pressionado, informou mais uma data: a entrega da primeira parcela de medicamentos ao almoxarifado do MS será feita na segunda quinzena de abril, para ser posteriormente distribuída aos estados. A FEMAMA continuará fazendo tudo o que está ao seu alcance para garantir que este não seja mais um prazo descumprido.

Ainda não sabemos como será o dia de amanhã para essas mulheres. Não há tempo para esperar por mais prazos ou até processos judiciais. É inaceitável tamanho descaso com a vida dessas pacientes, que estão sendo obrigadas a regredir a tratamentos menos eficazes por não conseguirem um medicamento que foi comprovado – até pela CONITEC – mais eficiente e assertivo, o mesmo tratamento que se submeteu por anos por todas as burocracias impostas pelo sistema para sua aprovação. O pertuzumabe já demorou tempo demais para ser incorporado ao SUS, o que mais falta para conceder às pacientes uma chance de salvarem suas vidas?

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Melhor idade: um convite para grandes aventuras

03/12/2024 07h45

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As pessoas necessitam de um período para reavaliar as escolhas, explorar novos interesses e adquirir experiências inovadoras. O termo sabático, oriundo do hebraico shabat, está relacionado à tradição judaica de descansar a terra a cada seis anos de cultivo ininterrupto. Na terceira idade, um momento de pausa pode ser especial. Não é uma decisão fácil ou imediata, mas sim fruto de um processo de autoconhecimento e de estar disposto a sair da zona de conforto (ou de desconforto), enfrentando medos e desafios. Para que o projeto se torne exitoso, há três palavras fundamentais: antecedência, organização e planejamento.

Compartilho aqui a experiência que tive com meu marido, Paulo, de nosso período de pausa, após eu pedir afastamento do cargo de gestão que exercia há mais de 10 anos. Apesar de gostar imensamente do que fazia, não desvinculava o cansaço e o estresse que sentia a esse trabalho. Essa constatação me fez refletir e ver que era hora de “passar o bastão”, não sem antes praticar o desapego. O que fazer? O mundo tinha aberto as portas e o céu seria o limite!

Quantas possibilidades! Depois de várias “tempestades de ideias”, decidimos viajar por aproximadamente seis meses para a Europa em 2018, guiados por interesses comuns em história, cultura e arte do Velho Mundo.

Iniciamos a jornada pela Inglaterra e tivemos a oportunidade de conhecer e de interagir com pessoas de várias partes do mundo. Todo o roteiro foi em função do desejo de conhecermos as grandes obras de arte, como as contidas no British Museum, na capital inglesa, no Museu do Prado, em Madri, e no Louvre, de Paris, além de patrimônios históricos e culturais da humanidade, em lugares como Portugal e Alemanha. As vivências espirituais foram outro ponto alto do passeio, em espaços como a Sacré-Coeur, de Paris, o Self Realization Fellowship, de Dublin, e o templo de Neasden, em Londres.

Ao término de nossa viagem, voltamos com uma bagagem extraordinária de vivências e de conhecimentos que gostaríamos de passar para outras pessoas. Descobri o prazer de escrever e publiquei dois livros sobre a experiência, e Paulo entrou para o ramo do turismo. Valeu a pena? Muito!

Essa decisão precisa ter uma razão e um propósito, um plano de ação muito bem estruturado, com definição do tempo da pausa, do destino, dos custos e da preparação para o retorno, garantindo que essa experiência se reverta em crescimento pessoal ou profissional. Desperte sua criatividade e explore potencialidades que talvez nunca tenha imaginado, permitindo-se um período de pausa transformador!

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Recomendações de Herman Benjamin para os juízes

03/12/2024 07h30

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Sempre tive uma vontade grande de conhecer pessoalmente o ministro presidente do STJ, Herman Benjamin, paraibano de Catolé do Rocha, e conversar com ele para beber seus vastos conhecimentos jurídicos, filosóficos, teológicos e humanitários tão importantes para sedimentar as suas sentenças e engalanar a cátedra onde sustenta com absoluta competência. Esse sempre foi um dos meus acalentados sonhos.

O ministro está tão próximo da minha cidade Ponta Porã e não pude concretizar essa aspiração em razão da fragilidade da minha saúde. Mas as oportunidades se renovam e quem sabe um pouco mais à frente poderei concretizar esse desiderato precioso. Mas é certo também, em outra vertente, que as suas decisões inseridas nos anais dos tribunais por onde peregrinou e ainda peregrina são sábias e pedagógicas e de valor inigualável. Não são conversas vazias e destituídas de fundamentos esse indicativo lançado pelo articulista. 

São provas robustas e insofismáveis emanadas daqueles que verdadeiramente amam o Direito e ainda consagram a sua vida inteira a serviço da Justiça como instrumento fomentador da paz social. Sim, porque o Direito, embora seja uma ciência abstrata, ele atrai, seduz e nunca chega a satisfazer a inteligência do seu estudioso diante da sua grandeza e do alcance dos seus propósitos.

Desde que nascemos, com o registro de nascimento, até quando morremos, com o atestado de óbito, tudo o que fazemos ou realizamos no curso da nossa peregrinação terrena está regulamentado por normas, regulamentos, portarias, decretos e leis que formam o nosso ordenamento jurídico. Base fundamental para referendar a justa distribuição da Justiça sempre que esse reclamo bater às portas dos juízos, instâncias ou tribunais.

Nessa linha de pensamento e de coexistência pacífica entre o Estado e a sociedade civil organizada surge o Judiciário como instrumento valioso para assentar a paz social, sobretudo quando foi esse o propósito do Estado para chamar para si a responsabilidade de distribuir a Justiça. Como o Estado se trata de um ente abstrato, ele mostra a sua face na pessoa física do juiz como responsável pela aplicação da Justiça. Não pode existir nada mais sublime do que isso. 

Consolidar a paz social com a aplicação da norma jurídica capaz de serenar os ânimos dos que buscam na Justiça o último guardião para a defesa dos seus direitos. E isso se torna mais evidente quando se constata a lisura dos nossos juízes, suas condutas morais, culturais, sociais, éticas e jurídicas no contexto da sociedade em que convive, como expressão maior para conquistar a respeitabilidade dos seus jurisdicionados.

Na primeira entrevista que concedeu, e que está estampada nas páginas amarelas da edição da Veja de setembro/24, disse a cada jovem magistrado com quem se encontra que a ambição da riqueza material ou quem sonha com um emprego glamouroso não deve ser juiz, estará na profissão errada. E sentenciou dizendo que o juiz no exercício da sua função judicante nunca será rico, e quem quer ser rico, não deve fazer concurso para juiz. 

Foi o desabafo diante de tantos tormentos que sacudiram os tribunais estaduais com os afastamentos de desembargadores de seu ofícios judicantes. Mas esse desejo enlouquecido que embrutece o ser humano não reside apenas nos limites do Judiciário. Outras tantas instituições sofrem com esse pesadelo. Nem o papa Francisco com o seu colégio de cardeais rebelde, e de outros tantos padres que se utilizam da sotaina para destruir sonhos justos e santos, vive momentos do seu pontificado sem tormentos. 

Em razão desses ditames, a nossa Carta Constitucional, para evitar essa vontade condenável, reservou aos integrantes do Judiciário as garantias constitucionais da vitaliciedade, inamovibilidade e irredutibilidade de vencimentos como instrumentos robustos para enfrentar os poderosos e vencer os desafios que todos os dias surgem na sua rotina de trabalho.

Parabéns ao nosso Estado, que recebe as mais altas autoridades do Judiciário brasileiro pelo colóquio. Parabéns a nossa sempre linda Campo Grande, terra de José Antônio Pereira, plantador de uma cidade de gente honesta, trabalhadora e que respeita a ordem, a lei e as autoridades constituídas. 

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