O dia também foi marcado por ação que procurou mostrar que mostrar que existem muitos caminhos para lidar com o assunto
Kalel tem 13 anos e é autista de suporte 2. Tem hiperfoco em ciências e biologia marinha e diz que vai ser biólogo marinho quando crescer. Hoje, ele toma remédios diários e para dormir pois, além de autista, ele também é diagnosticado com TDAH (Transtorno do Défcit de Atenção e Hiperatividade).
A mãe, Rayza, lembra que a maior dificuldade foi no começo, quando ela percebeu que havia algo de diferente no filho.
“Quando eu percebi que meu filho era diferente, ele tinha 3 anos. Há 10 anos, havia pouco conhecimento sobre o autismo aqui na cidade, eram dois ou três neuropediatras que entendiam sobre isso e eu ouvi muitos absurdos, que meu filho tinha retardo mental ou que ele não tinha nenhuma divergência, mas que o problema era eu, que projetava uma necessidade de ser útil para ele”, relembra.
A luta para conseguir um bom atendimento era grande, tanto na rede particular como na rede pública, mas, aos poucos, foram surgindo bons médicos e terapeutas como opções para ajudar. Com ajuda dos avós e tios, após muito esforço, Rayza conseguiu um atendimento na rede particular, onde o Kalel passou por 6 meses de exame até chegar no diagnóstico do autismo.
“Hoje, é muito mais rápido, mais fácil e mais simples de se fechar um laudo, mas há 10 anos, a dificuldade era enorme, até porque ele não falava. Inclusive, quando ele recebeu o laudo, a fono e terapeuta me disseram que talvez o kalel não seria verbal. Mas quando ele fez 4 anos, ele falou e foi a maior alegria”, relembra a mãe emocionada.
Mesmo com a grande quantidade de informações sobre o assunto, o preconceito, vindo dos adultos, já causou muitos transtornos para a família.
“Quando o Kalel estava na 5ª série e estava perto da época da Páscoa na escola, eu perguntei para a professora de apoio se iria ter algo diferente e ela me disse que não. Mas quando chegou o dia combinado, essa professora estava furiosa porque a regente avisou, quando ele não estava em sala, que teria lanche coletivo, para que ele não participasse. Mas, mesmo assim, as crianças o incluíram, deram chocolate e não deixaram que ele se desregulasse por achar que estaria excluído”, conta e também relembra que outra vez, outra professora pediu que ele tivesse aula sozinho em uma sala separada para que não atrapalhasse a aula.
Como a família de Kalel, muitas outras passam por situações parecidas e, ainda hoje, precisam lidar com perguntas indiscretas e regadas de preconceito.
“Já tive que ouvir perguntas como ‘será que tem cura?’, ‘se der um remédio nao fica normal?’, ‘isso é carma, como foi a gravidez?’. Vários perguntam de forma inocente, porque não sabem e não tem informação, mas outros falam com maldade e a gente só ignora”, fala entre risadas.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que no mundo existam 70 milhões de pessoas com o transtorno do espectro autista (TEA) — 2 milhões só no Brasil, segundo dados de 2010. Dividido em níveis de suporte, lidar com o diferente pode ser desafiador, existem adaptações que podem ajudar o portador do espectro a conviver de forma agradável e confortável, como evitar deixar a área muito barulhenta para o portador, ou com muitos cheiros, texturas e estímulos.
A mãe do Kalel sempre relembra que ele é um pré adolescente como todos os outros.
“ A gente entende que, com autismo ou sem autismo, ele é um pré adolescente, então ele gosta de ficar sozinho no quarto, gosta de programar computador, não gosta muito de ler (risos), mas em outras coisas ele é muito sistemático. Tem o lugar no sofá que é dele, o copo que é dele, as coisas que são dele e ninguém pode mexer ou mudar” e finaliza: “ele é bastante sistemático e é uma bênção na minha vida. Se deixar, eu falo dele por horas!”.
Caminhada em prol da conscientização
Na manhã desta quarta-feira (2), a Associação Juliano Varela promoveu uma caminhada em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
O ato contou com cerca de 150 pessoas e teve como ponto de partida a sede da instituição na Avenida Marquês de Pombal, no bairro Tiradentes.
O lema da caminhada foi “A inclusão começa com aceitação” e procurou mostrar que existem muitos caminhos para lidar com o autismo.
Segundo dados do CDC (Centers for Disease Control and Prevention), uma a cada 36 crianças de até 8 anos de idade têm autismo.
Malu Fernandes, presidente da Associação ressalta esse dado para ressaltar que “a sociedade precisa ter conhecimento para acolher a família com um filho autista. Não é algo tão difícil, não. Existem caminhos que levam ao desenvolvimento, porque o autismo não é uma doença, não se cura, mas ele evolui”, afirma e reforça que datas assim são importantes para focar nas habilidades e não na inabilidade, além de conscientizar a sociedade de que o autismo existe.
No mês de março, os vereadores de Campo Grande aprovaram o Projeto de Lei 9.953/21, que propõe validade indeterminada para laudos médicos periciais que atestam o TEA. A proposta ainda precisa passar por votação em Plenário para análise.
A Associação
Fundada em 1994, a Associação Juliano Varela nasceu no coração de uma mãe de amor incondicional, Maria Lúcia Fernandes, a Malu que, após enfrentar o preconceito sofrido pelo filho, Juliano Varela, diagnosticado com Síndrome de Down, viu a necessidade de ajudar mais pessoas que passam pela mesma dificuldade que ela enfrentou.
A Instituição está presente na vida de mais de 1.300 famílias, oferecendo terapias, alfabetização, capacitação profissional e atividades complementares como aulas de capoeira, futsal, natação e diversas atividades culturais.
A associação é referência em Campo Grande e oferece suporte a bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos com Síndrome de Down, Autismo, Microcefalia e outras deficiências intelectuais.
Também é onde funciona a única banda Down Rítmica do Brasil, que já se apresentou em diversos eventos da Capital, como a Sessão Solene de entrega do troféu Celina Jallad, homenageando as mães atípicas da cidade, na Assembleia Legislativa.
