Amanhã é o Dia Mundial da Hemofilia e, neste ano, a campanha global reforça o diagnóstico como a primeira etapa do cuidado, um ponto considerado essencial por especialistas e pacientes. Apesar dos avanços no tratamento, a identificação da doença ainda é um desafio e, muitas vezes, tardia.

Segundo a Federação Mundial de Hemofilia, mais de 75% das pessoas com a condição no mundo ainda não foram diagnosticadas. No Brasil, o cenário é mais estruturado, mas ainda enfrenta entraves.

O País possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, com cerca de 13,8 mil pessoas cadastradas, de acordo com o Ministério da Saúde, e o tratamento é realizado majoritariamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue. De acordo com a médica Vanessa Monteiro, especialista em hemostasia, isso ocorre porque o organismo não produz adequadamente proteínas essenciais para estancar sangramentos, como o fator VIII (hemofilia A) ou o fator IX (hemofilia B).

Na prática, isso se traduz em sangramentos prolongados, que podem surgir após pequenos traumas ou até espontaneamente, especialmente nos casos mais graves.

Embora seja hereditária, a doença nem sempre apresenta histórico familiar claro. Cerca de 30% dos casos são resultados de mutações espontâneas, o que dificulta ainda mais o reconhecimento precoce. “Muitas vezes, os sinais iniciais são sutis. Hematomas podem ser interpretados como comuns, principalmente em crianças”, explica a especialista.

DIAGNÓSTICO

A dificuldade no diagnóstico é um dos principais fatores que influenciam a trajetória dos pacientes. Isso se deve tanto à baixa suspeita clínica quanto à desigualdade no acesso a exames especializados, especialmente fora dos grandes centros urbanos.

Os sinais de alerta incluem hematomas frequentes sem causa aparente, sangramentos prolongados após cortes leves, sangramento após vacinas ou procedimentos simples e, principalmente, sangramentos nas articulações, condição conhecida como hemartrose.

“Na dúvida, é sempre melhor investigar”, orienta Vanessa Monteiro. Isso porque o diagnóstico precoce permite iniciar o tratamento preventivo, conhecido como profilaxia, que evita sangramentos e reduz drasticamente o risco de sequelas permanentes.

A história de Neder Gustavo dos Santos, presidente da Associação de Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias de Mato Grosso do Sul (Aphems), ilustra bem os desafios enfrentados por quem convive com a doença.

Sinal inicial da hemofilia, hematomas podem ser interpretados como comuns, principalmente em crianças - Foto: Freepik

Diagnosticado aos cinco anos de idade, após um episódio grave de sangramento, ele relembra que o processo até a confirmação foi longo e cheio de incertezas.

“Meus pais relatam que eu tinha vários episódios de sangramento nas articulações e manchas pelo corpo, mas ninguém sabia o que era”, conta. O diagnóstico só veio após um acidente doméstico, quando ele caiu, mordeu a língua e apresentou um sangramento intenso e persistente.

“Fiquei internado por bastante tempo até suspeitarem de hemofilia”, lembra.

Na época, as opções de tratamento eram limitadas. “Era basicamente transfusão de sangue. Era muito complicado, um período difícil para mim e para meus pais”, diz. Neder tem hemofilia grave, ou seja, seu organismo praticamente não produz o fator de coagulação necessário.

TRATAMENTO

Ao longo dos últimos 30 anos, o cenário mudou significativamente. Na infância, Neder levava uma vida restrita, sem poder brincar ou praticar atividades comuns. “Eu ficava muito em casa, com cuidado constante. Não jogava bola, não podia me arriscar”, relata.

Com o avanço da medicina e a chegada de terapias de reposição de fator, a realidade começou a melhorar. Inicialmente, o tratamento era feito sob demanda, ou seja, apenas após o sangramento. “A gente vivia sem saber quando [eu] ia sangrar de novo”, diz.

A grande virada veio com a introdução da profilaxia, que passou a prevenir os episódios. “Isso mudou tudo. Comecei a pensar diferente, a ter mais autonomia, a viver uma vida mais próxima do normal”, afirma.

Hoje, Neder realiza a própria aplicação do medicamento em casa, mas ainda enfrenta desafios. O tratamento exige infusões frequentes, geralmente três vezes por semana, e é feito por via intravenosa. “Já existem medicamentos de longa duração, mais práticos, que poderiam melhorar ainda mais a qualidade de vida”, destaca.

SEQUELAS

Apesar dos avanços, o diagnóstico tardio deixou marcas. Neder convive com sequelas articulares, comuns em pacientes que passaram anos sem tratamento adequado. Ele já realizou cirurgia para colocação de prótese no joelho e tem limitações nos movimentos.

“Tenho artrose no cotovelo, no tornozelo. Isso dificulta caminhar, dirigir, ficar sentado por muito tempo. A gente vai se adaptando, mas deixa de fazer muitas coisas do dia a dia”, relata.

Essas complicações poderiam ser evitadas com diagnóstico e tratamento precoces. “Quando conseguimos intervir cedo, evitamos danos permanentes nas articulações”, reforça Vanessa Monteiro.

A hemofilia também afeta a saúde mental e a vida social dos pacientes. Neder conta que já enfrentou episódios de ansiedade e síndrome do pânico, principalmente quando não tinha acesso regular à medicação.

“A gente nunca sabia quando [eu] ia estar bem ou mal. Isso afetava escola, trabalho, tudo”, afirma. Hoje, com o tratamento contínuo, a rotina é mais estável, mas ainda exige adaptações.

REDE DE CUIDADO

Diante dos desafios, a criação da Aphems foi um passo importante para fortalecer o apoio aos pacientes em Mato Grosso do Sul. A iniciativa surgiu a partir do contato entre pessoas com a mesma condição, que perceberam a necessidade de união.

“A gente começou a entender que precisava se organizar, buscar melhorias, levar informação”, explica Neder. A associação atua em parceria com o Hemocentro, promovendo capacitações e ampliando o conhecimento sobre a doença.

O atendimento multidisciplinar também é um diferencial no tratamento. Além do hematologista, pacientes contam com fisioterapeutas, educadores físicos, enfermeiros e ortopedistas. “Não é só o medicamento. É todo um conjunto de cuidados que melhora a qualidade de vida”, destaca.

DESAFIO PERSISTENTES

Apesar de o Brasil ter uma estrutura consolidada para o tratamento da hemofilia, ainda existem desafios importantes. Entre eles estão o diagnóstico tardio, as desigualdades regionais e a necessidade de ampliar o acesso a centros especializados.

Outro ponto crítico é o tratamento das sequelas. “Muitos pacientes precisam de cirurgias ortopédicas e não conseguem acesso. Isso acaba levando à deficiência física”, alerta Neder.

Para especialistas e pacientes, o diagnóstico precoce é fundamental. Ele não apenas salva vidas, como evita complicações que podem comprometer permanentemente a qualidade de vida.

“Quanto antes identificar, melhor. Isso permite iniciar o tratamento, orientar a família e evitar sequelas”, reforça Neder.

Com os avanços atuais, pessoas com hemofilia podem estudar, trabalhar, praticar atividades físicas e ter uma vida plena. Mas isso só é possível quando o cuidado começa no momento certo.

Hermann Hesse - escritor alemão

"Só há felicidade se não exigirmos nada do amanhã e aceitarmos do hoje, com gratidão, o que nos trouxer. A hora mágica chega sempre”.

Felpuda

A primeira-dama de Nioaque, Crislainy Galvão Nogueira, reagiu ao vídeo postado nas redes sociais, onde o deputado Catan tentou ridicularizar o governador Riedel e Azambuja, mas acabou fazendo zombaria do município. Como diria vovó, “Com os brios feridos”, ela afirmou que o deputado nunca esteve presente para saber o que os moradores precisam, assim como também não mandou nenhum real de emenda. Disse que “viver de bravata e deboche da tribuna é fácil” e que “difícil é conhecer a realidade da população”. “Menos corte de TikTok e mais trabalho”, finalizou. Vai vendo...

Em cena

Começou a tramitar na Assembleia Legislativa de MS projeto que visa incluir o espetáculo “Paixão de Cristo”, de Glória de Dourados, no calendário oficial. Cerca de 200 voluntários atuam na produção.

Mais

A encenação ocorre há mais de 20 anos, na Sexta-Feira Santa. O objetivo é reconhecer a relevância cultural, social e religiosa da manifestação. A proposta é do deputado Caravina.

Foto: Divulgação

Acompanhado por uma banda formada pelos melhores músicos de Mato Grosso do Sul, o cantor e compositor Paulo Simões realiza show hoje (16), para celebrar os 50 anos da música “Trem do Pantanal”. A canção foi composta por Paulo Simões e Geraldo Roca, durante uma viagem rumo a Santa Cruz de la Sierra, e é um ícone da cultura sul-mato-grossense. O tema, que atravessou fronteiras e tornou-se um patrimônio cultural da música brasileira, será apresentado em uma versão inédita, gravada ao vivo no Teatro do Mundo. Suas canções foram interpretadas por artistas como Almir Sater, Renato Teixeira, Sandy e Junior, Maria Bethânia, Ivan Lins e Michel Teló, entre outros. Os ingressos são gratuitos e estão disponíveis no Sympla.

Júlia Nogueira Guimarães, mudando de idade hoje - Foto: Arquivo pessoal

Jéssica Ellen - Foto: Divulgação

Novos rumos

Maior bancada na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul, o PL tem sete deputados e, dentre eles, cinco estarão disputando a reeleição. Dois pretendem alçar voos mais altos, no caso em direção à Câmara Federal. Os que pretendem conquistar novo mandato têm trajetória política marcada por votação expressiva. Fazem parte desse time os parlamentares Paulo Corrêa, José Teixeira, Lucas de Lima, Coronel David e Marcio Fernandes, não necessariamente nesta ordem.

Aliados

O G 12, bloco que reúne o maior número de deputados, é liderado pelo Coronel David  na Assembleia Legislativa de MS e tem em sua composição Gerson Claro, Londres Machado e Pedrossian Neto. Esse grupo também é formado por quatro deputados do Partido Liberal, três do Republicanos, dois do Progressistas e os demais do Avante, MDB e do União Brasil. Todos integram a base aliada do governador Eduardo Riedel.

Mais um

O outro grupo que dá sustentação ao governador Ridel é o G 8, que tem a seguinte composição: três parlamentares do PSDB, três do PL, um do Progressistas e um dos Republicanos. Nos próximos dias, poderão haver algumas mudanças, mas nada que venha a entrar em choque com o Executivo. Já o PT não tem bloco na Casa e a bancada é formada por três parlamentares, enquanto o Novo está representado por apenas um parlamentar. Essa é a configuração partidária que perdurará até o final deste ano.

Aniversariantes

Júlia Nogueira Guimarães;
Eid Toufic Anbar;
Débora de Macedo Barbato Gaban;
Maria Adelaide de Paula Noronha;
Vanessa Manvailer Esgaib Schwarzenbeck;
Lyzia Razuck Pinese;
Thais da Silva Quintana;
Dr. Nilton Oliveira da Costa;
Valdinês de Oliveira;
Antônia de Oliveira Barbosa;
Celso Wagner Dias;
Eliana Areias de Oliveira;
Dr. Jaime Yoshinori Oshiro;
Luana Maximo Loubet;
Morelí Teixeira Arantes;
Odilis Correia de Oliveira;
Paulo Cezar de Figueiredo;
José Tomio Watabe;
Neire Coelho de Oliveira;
Andreia Marim;
Clemêncio Frutuoso Ribeiro;
Afonso Jadre;
Dr. Clodoaldo Conrado;
Jorge Alcebíades Vasconcelos;
Raphael Fiuza Lima Chieregati;
Carlos Alberto Rezek;
Ivana Torquato;
Sílvio Albuquerque;
Alex de Pontes Soares;
Paulo Pereira Delmondes;
Solange Antunes da Silva;
Valmir Angelo da Silva;
Aliomar Proença de Oliveira;
Maria Aparecida Barros Lima;
João da Câmara;
Marilene Remus Moraes;
Thaynara Ferreira Tomikawa;
Norlene Gomes;
Osmar dos Santos;
Eberlyse Medeiros de Souza;
Rodrigo de Castro Maia;
Heloisa Carvalho Pereira;
Joaquim Martins da Conceição Filho;
Zulena Loubet da Rosa;
Ricardo Miguel Duailibi;
Thiago José Wanderley Maciel;
Olga Laranjeira Silva;
Fernando Nunes Rabelo;
Celson Pereira de Souza;
Fabiana de Andrade;
Ana Carolina Vincoletto;
José Osmar da Silva;
João Roberto Pereira Ximenes;
Rita de Cássia Franzé Tiepo;
André Faria da Silva;
César Eliseu Pascoaloto;
Maristela Netto da Paixão;
Américo José Moura;
Maria Inês Castelo Branco;
Victor Zeballos Filho;
Antonio Arcanjo dos Santos;
Lucia Lopes Rodrigues;
Fabiana Diniz Coelho;
Ivo Salgado da Rocha;
Adriano Gonçalves Cortez;
Dr. João Bosco Nery;
Everson Rodrigues;
Antonio Carlos Siufi Hindo;
Silvio Caetano Ortiz Zotareli;
Clodoaldo Medeiros do Couto;
Benito Angelo Cela;
Antonio Lemos de Freitas;
Fábio de Souza Dias;
Waldir Nery de Andrade;
Carlos Eduardo de Almeida;
Alvaro Campagnoli;
Valmir de Lima Manoel;
Elizabeth Rocha Salomão;
Iraja Pereira Messias;
João Batista da Rocha Filho;
José Antonio Vital Neto;
Orlando Martins de Queiroz;
Rosania Carstens de Sousa;
Samuel Rees Dias;
Sandra Luciana Urnau;
Luiz Antônio de Oliveira;
Lourdes Edina Lanconi Milanesi;
Angelica Azuaga Olmedo Tavares da Silva;
Renata Doniak Ribeiro;
Dr. Henrique Elvis Holsbach da Costa;
Martha Elida Arguelho;
Luiz Angelo Piovesan Bellé;
Joice Meire Subtil de Melo;
Marta Maria Mustafá;
Juliana Maria Queiroz Fernandes;
Cristina Scardini Bittencourt;
Luciana Rosa de Vasconcelos de Barros;
Marcelia Aparecida Garcia de Lucena Queiroz;
Adelaide Gimenes Deboleto;
Priscila Beatriz Arguelo;
Alexandre César Del Grossi;
Carlos Alberto Fernandes;
Maria Eugênia Peron Couto;
Flávia Renata Barbosa Gomes Pitta;
José Harfouche;
Fabio Carmignan;

Colaborou Tatyane Gameiro